De cand fac parte din blogosfera am intrat in contact cu zeci de cazuri umanitare. Am ajutat cum am putut, acolo unde am putut, de la o donatie, la o campanie indelungata, de la o simpla postare sau un simplu share, pana la a rezolva punctual o problema, fie ca a fost vorba de un medicament, sau un numar de telefon. Dincolo de toate acestea, nu cred ca a trecut zi de la Dumnezeu, in care sa nu multumesc pentru ceea ce mi-a fost dat mie, trei copii sanatosi, minunati si plini de energie. Si odata cu asta, nu a fost zi in care sa nu ma intreb cum fac toti acesti parinti cu copiii bolnavi sa treaca fizic si psihic peste inca o zi, si inca o zi, si inca o zi. Cum supravietuiesc. Deoarece mi se pare ceva supraomenesc ceea ce indura ei zi de zi, si cred ca oamenii acestia, parintii acestia, au ceva sfant in ei.
Mai jos aveti unul raspuns posibil. Va rog chiar sa cititi pana la capat. Este o lectie de viata, pentru noi toti. Este o zi din viata Madalinei. Madalina, tu, alaturi de mamicile implicate in visul Asociatiei Copii Suflete Sperante si de mamicile din lumea intreaga care se lupta cu boli de neinteles, voi toate, sunteti eroii mei. Fara sa fie cuvinte mari.
Buna,
Ma numesc Madalina, mami lui Alex-Cristian , baietelul meu de 7 ani si jumatate cu tetrapareza . De tetrapareza? Pentru ca la nastere am avut parte de un accident medical, in urma unor injectii prin branula cu mialgin – nu stiu nici azi de ce au fost atat de necesare , pentru ca am intrebat si m-au asigurat ca totul este ok. Acea substanta a trecut prin placenta la bebe si a facut ravagii, eu amortita si el adormit , ca sa zic asa. M-au lasat sa nasc normal si dupa ceva chin am reusit , din pacate pentru bebe ( copil perfect ok, sarcina buna si vazuta luna de luna, mama sanatoasa ) a fost , cum sa zic , un inceput de sfarsit. Cu o nota mica, apgar 0-1, mai rau ca la scoala , l-am nascut pe Alex . Din acel moment viata noastra s a schimbat la 180 de grade si asa a ramas pana in prezent. Ne-am facut drum printre spitale, medici, diagnostice si am incercat sa supravietuim celui mai mare si urat diagnostic : paralizia cerebrala din care face parte tetrapareza spastica cu elemente piramido-extrapiramidale. Cu alte cuvinte, Alex a ramas fara oxigen in momentul nasterii si creierasul lui a suferit leziuni grave si permanente. Acesti copii, cei care reusesc sa traiasca, ajung mici oameni mari, captivi in trupuri neascultatoare. Sunt privati de copilarie si de tot ce inseamna pentru multi din noi ….cei 7 ani de acasa. Cam asa vad eu paralizia cerebrala , urata si rea , de multe ori fara leac , o boala necontagioasa care te invata sa lupti mai ceva ca in filmele de groaza . Sa lupti pentru tine ca mama, ca femeie, pentru familie si in primul rand pentru sufletul care depinde de tine si care vede si respira lumea prin ochii tai.
De la bun inceput am stiut, am simtit cum o sa fie, greu de acceptat si mai greu de « mobilizat ». Am inceput recuperarea lui Alex in forta sperand ca o sa il vad mergand si vorbind cat mai repede. Nu a fost sa fie si cu parere de rau am acceptat ca trebuie sa muncesti zi de zi pentru orice degetel, zambet si lingurita inghitita. Nimic in viata nu este gratis si fericirea mea ca mama a fost platita cu multe lacrimi si multe intrebari.
De la cateva luni de viata am inceput kinetoterapia la un cabinet privat in Constanta cu o doamna terapeut foarte buna si pregatita, Daniela Gheorghe, care nu numai ca l-a adus pe Alex pe linia de plutire dar m-a scuturat suficient cat sa imi doresc EU sa il recuperez, sa muncesc, sa invat sa muncesc. Am facut bobatch, kabat si in cele din urma vojta , terapie care la Alex a prins foarte bine , a reusit sa ajunga la patru labe si in acest fel se deplaseaza si azi prin casa. Lucram in paralel la centrul Cristina si acasa, apoi a urmat o interventie la glezne (la tendonul achilian ) facuta de Domnul Dr Donica in Mangalia. Se cerea aceasta corectie pentru ca Alex prezenta un varus-equin foarte pronuntat, o deformare urata a picioarelor spre interior plus contractura, nu putea sa stea pe toata talpa . Dupa corectie este mult mai bine, dar mai este foarte mult de munca . Nu ne mai sperie insa aceasta, ne sperie doar timpul care trece prea repede . Acum cochetam cu ideea de a merge la Chisinau pentru miofibrotomie . Pana atunci nu ne dorim decat sa fim sanatosi sa putem avea grija unii de ceilalti si sa ne putem bucura de viata.
O zi normala incepe cu o cafea buna!
M-am gandit mult la aceste randuri, la cum sa va fac sa intelegeti ce inseamna viata cu un copil cu tetrapareza. Cum e o zi normala la mine? Dar am avut vreo zi normala de cand l-am nascut pe Alex? Dupa indelungi cugetari am ajuns la concluzia ca DA, am zile frumoase si normale, normale din punctul meu de vedere !
Pana anul trecut in toamna 2012 nu ma puteam lauda cu o zi minunata de la inceput pana la sfarsit, indiferent cat de buna era cafeaua… si am incercat ceva sortimente si arome. Dar sa revin, de anul trecut din toamna Alex a castigat lupta cu refluxul gastro-esofagian. Batalia finala se va da intr-o buna zi , lucram la strategie. Din acel moment pot sa declar cu mana pe inima ca avem parte de o zi normala, eu o cafea buuna si Alex un iaurtel cu cei mai buni biscuiti. Asa ne incepem ziua, savurand ….
Dupa momentul mai sus povestit, de regula mergem la Centrul Cristina unde face kinetoterapie, psihoterapie , sala de activitati , logopedie, depinde de zi si ce program are . Eu stau frumusel pe hol si il astept sa termine programul. La inceput nu prea ma incanta asteptarea dar dupa un timp am reusit sa ma relaxez suficient si sa pot citi, discuta cu alti parinti sau vorbi cu prietenele la telefon :) . Dupa ce ajungeam acasa, Alex mananca, se realaxeaza si de obicei doarme putin. Incerc sa ii respect programul de terapie si sa fac cu el temele primite de la centru. Dupa somn si o gustarica ne petrecem timpul cu activitati placut, prin joc mai repeta ce a invatat in timpul zilei sau inventam alte joculete. Mereu apreciat si aplaudat pentru calitatile lui intelectuale, niciodata nu imi refuza o mica sedinta de kinetoterapie, special pentru muschii lui de barbatel in devenire. Cu rabdare si speranta ca de la ora 22 voi ramane EU si cu Mine :), reusim sa incheiem fara prea multe vociferari si momentul de kineto. De obicei se face destul de tarziu si apare in peisaj „Tata lor”, tatal lui Alex si omul meu de nadejde, vanatorul cum il mai alint uneori :) . Incarcat de cumparaturi, obosit de la munca , nici nu pasteste bine peste prag si noi sarim pe el ca doua lacuste. Urmeaza o cina zgomotoasa si multe discutii cu ce a facut fiecare peste zi .Alex ma ignora total si isi ia portia de paternitate. Reusim de cele mai multe ori sa ne petrecem serile in aceeasi camera, incercand sa facem ce ne place si totusi sa il implicam si pe Alex in activitatile noastre. Vremea urata, iarna in special ne obliga sa stam cuminti la domiciliu dar pe cat posibil mai evadam cu Alex sau fara el in mici escapade pe la prieteni sau in oras.
Repede sau foarte greu trece timpul si uite cum s a facut ora de culcare, Alex este pregatit de somn de pe la ora 21, uneori adoarme imediat alteori se lasa cu vociferari si nervi in ambele tabere. Ne ramane putin timp pentru noi, adultii familiei, care trece cel mai repede din pacate si tati se retrage discret la somn, ca doar el este stalpul si baza familiei si trebuie sa fie fresh ca doar are doua guri de hranit :)) . ..lov’ u !
Si in sfarsit linisteeeeee ,momentul „Eu si cu Mine ” in care fac de obicei un singur lucru, imi caut surorile de suferinta si mai punem tara la cale, fara acest ritual nu ma ia somnul si inca ceva important, spicuit prin presa online .Vreau sa fac o mica paranteza si sa multumesc prietenelor mele care mi-au fost alaturi in cele mai grele momente , care ma suporta si ma iubesc asa cum sunt …Stel, Simo, Mada , Cati si Ram – fara voi m-ar manca singuratatea si va iubesc mult! Mai sunt oameni dragi de amintit dar m-am rezumat la ele pentru ca sunt cu state vechi in factura telefonului, arhiva calculatorului plus ca unele au si locul lor la masa.
Cu greu ma dezlipesc de „timpul meu” si ma duc la somn nu inainte sa verific bucataria, pare ciudat, nu? dar sa stiti ca o cafea buna se soarbe cu pofta pe un teren inainte pregatit :).
In toata aceasta rutina , incerc sa strecor si evenimente dragute de care ne aducem cu drag aminte, seri linistite cu prieteni dragi , plimbari sau iesiri la film , planuri de munte sau evenimente grele , cum ar fii o nunta , un botez , o prezentare a metodei de recuperare ABR , etc
Azi de exemplu am avut o zi normala si buna, dupa kineto cu Alex am gasit putin timp pentru mine si gandurile mele. Cred ca sunt un om fericit , am reusit dupa sapte ani si jumatate sa traiesc cu paralizia cerebrala si chiar daca nu o sa fim nicicand prietene am invatat sa ne respectam!
Inchei citand pe o persoana draga: „E o arta sa fii fericit printre atatea necazuri ”
Sa stiti ca exact in aceasta perioada, Maria a lansat o provocare. Surpriza a fost pe masura, pentru ca pana acum sunt 49 de tricouri cumparate. Iar Maria a dublat miza. Deci, puteti si voi sa intrati pe site-ul Asociatiei Copii Suflete Sperante si sa va comandati un tricou. Sa ii aduceti un pic mai aproape, cu 99 lei de visul lor. Pentru ca este printre cele mai ambitioase si mai frumoase proiecte de pana acum.
PS: Povestea integrala a lui Alex o puteti citi aici.
Cunosc si eu un caz, in care mama lui este blanda, iubitoare, devotata, si ii este alaturi in orice clipa.
Oamenii astia chiar au ceva sfant in ei!
http://www.sperantapentrutine.ro/ajuta-l-sa-ramana-in-viata/emanuel-un-bebelus-care-stie-doar-ce-este-durerea.html
Da.. trist.. copilul meu are 7 luni si sufera de aceeasi boala.. am lacrimat cand am citit si parca si sufletul m-a durut… de ce le e dat acestor copilasi sa sufere atat?? nu stim.. dar trebuie sa luptam pentru ei si cu ei ..