V-am sustinut din inima (si inca o mai fac). In timpul alegerilor mi-am pus la bataie atat imaginea, site-ul pe care scriu de peste sase ani, si toate cunostintele acumulate de-a lungul anilor de viata astfel incat sa va ajut, pe masura puterilor mele, sa castigati. Nu am facut asta fiindca va consideram raul mai mic. Am facut asta din convingere si cu un elan pe care nu l-am mai avut in cei aproape 20 de ani de cand imi tot pun votul intr-un patratel sau altul.
Era atata disperare in saptamana de dinaintea turului doi, incat oamenii din echipa dumneavoastra de campanie au apelat la mine sa ii ajut sa fac tot ceea ce pot pentru a convinge cat mai multi alti oameni sa va voteze. Ne-am intalnit inclusiv cu strategul dumneavoastra pe online, cu oameni din staff sa punem la cale inca o strategie, sa facem „brainstorming”, atat de disperata era situatia in jurul dumneavoastra. Eram dintr-odata importanti. Nu numai eu, ca nu am fost singura.
Ati castigat. Dintr-odata apele s-au linistit, noi am disparut complet din peisaj. Fusesem buni pentru echipa dvs doar pana s-a trecut puntea, stiti vorba? Vreo intrebare din partea celor din staff, care inainte de 2 noiembrie erau calare pe mine, cu mesaje, sms-uri si altele, „bai, stiu ca te-ai data de ceasul mortii in saptamanile alea, haide si tu la Cotroceni sa vezi ce ai realizat, sa simti pe pielea ta ca intr-adevar ai contat”?
Mneah, nimic, domnule Iohannis, nimic.
Dar nu conteaza, domnule Iohannis, sunt destul de trecuta prin viata ca sa stiu cum merg lucrurile in tara asta si sunt la fel de lucida sa inteleg ca nu se vor schimba prea curand.
Faptul ca am stiut ca mi-am facut treaba a fost indeajuns de multumitor pentru mine.
Tara lucrului bine facut, domnule Iohannis, si (inca) consider ca am facut o treaba buna in noiembrie.
Acum e randul dumneavoastra sa faceti o treaba bine, si sa incercati sa va puneti la bataie toate calitatile si toate prerogativele, drepturile si „armele” pe care le aveti la dispozitie, pentru a readuce normalitatea intr-o situatie de-a dreptul dramatica: a bolnavilor de epilepsie.
Stiti ca 1 din 26 de oameni poate dezvolta o forma sau alta de epilepsie? Credeati ca sunt mai putini, nu? Si eu. Si daca va apucati sa faceti calculele, dintr-odata sunt cam multi. Stiti cate forme de epilepsie sunt documentate? Multe.Una din ele, poate printre cele mai grave, daca nu cea mai grava se numeste sindromul Dravet. Am, din pacate, doua cunostinte ai caror copii sunt diagnosticati cu aceasta boala. Si nu numai ca statul NU ofera vreun suport real pentru acesti parinti, insa mai rau, au disparut toate stocurile de medicamente de care acesti copii au nevoie ca de aer.
Domnule Iohannis, daca ei nu iau medicamentele, fac crize, intra in convulsii si parintii lor nu stiu daca ei vor reveni din crizele acelea cu creierul inca intact, daca isi vor pierde din abilitati sau daca, vor mai reveni. Orice criza poate fi ultima. Stiti cum e sa traiesti cu frica asta in inima, 24/24, 7/7, 365/365? Ma gandesc ca nu stiti. Eu nu stiu, ma bucur ca nu stiu si nici nu vreau vreodata sa aflu. Insa simplul fapt ca nu stiu nu inseamna ca pot sta pe margine ca un spectator la drama lor.
Cititi aici, domnule Iohannis:
„De 6 luni de zile, ducem o lupta fara pauza, pentru procurarea medicatiei fara de care Davis nu ar avea sanse de supravietuire!
De 6 luni bat drumurile institutiilor publice care pot gasi solutii pentru noi, alaturi de asociata mea, pentru ca de 3 ani am infiintat si Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare! Ne luptam pentru aceste medicamente care sunt vitale nu doar copiilor nostri ci tuturor celor bolnavi de epilepsie. Si tinand cont ca 1 persoana din 26 este diagnosticata cu epilepsie, nu suntem deloc putini!
De 6 luni, golim stocurile tuturor farmaciilor din tara, pentru a mai castiga timp…timp in care cineva sa ne ofere o solutie. Si sa nu ne condamne copiii la moarte!
6 luni in care am primit promisiuni si telefoane inchise in nas, in care am sperat si am trait din iluzii ca va fi bine.
Insa timpul trece…TIMPUL COPIILOR NOSTRI TRECE pentru ca ei nu pot astepta. Nu mai au timp sa astepte…
La epilepsie, e simplu…nu iti iei doza de medicatie, intri in convulsie. La Dravet convulsiile sunt prelungite si pot dura ore intregi. Si fiecare convulsie ne poate costa viata sau sechele pe viata. D’asta noi nu mai avem timp sa asteptam, nu mai avem puterea sa primim refuzuri si telefoane inchise in nas!
Numaram zi si noapte stocul de medicamente si plangem cand inca o cutie se termina si nu o mai putem inlocui cu alta.
De 6 luni visez doar stocuri de medicamente, retete si ma trezesc cu atacuri de panica.
De 6 luni, nu ma pot uita in ochii fiului meu pentru ca stiu ca nu am nici o rezolvare pentru el.
De 6 luni , nu stiu ce raspunsuri sa mai dau parintilor care imi scriu disperati, ca farmaciile le refuza retetele si nu mai gasesc medicamentele. Si nu sunt deloc putini.
De 6 luni, mor in fiecare zi cate putin, cu fiecare cutie de medicamente pe care o arunc cand se termina.
Si nu, nu ii pot da fiului meu promisiuni, in locul medicatiei.”
O cheama Adela Chirica, pe fiul ei il cheama Davis, este presedinta Asociatiei pentru Dravet si Alte Epilepsii Rare, si mie mi se infige cate un cutit in inima de fiecare data cand citesc ce scrie ea.
Este cazul, domnule Iohannis, sa faceti o treaba buna si sa ii chemati pe toti cei vinovati de aceasta situatie, de la producatori/importatori/distribuitori si pana la minister si guvern si sa le trageti niste perdafuri zdravene numite „consultari la Palatul Cotroceni”. Ar fi cazul sa iesiti din globul de cristal in care v-ati ascuns si sa incepeti sa aveti grija de una din cele mai dezavantajate si umilite categorii din tara asta: copiii bolnavi incurabil.
Poti vedea cat de evoluata este o tara numai privind la felul in care aceasta are grija de copiii si batranii ei. Cum se vede tara noastra, domnule Iohannis?
E cazul sa treceti la fapte. Fapte bine facute.
PS: In poza este stocul Adelei care i-a mai ramas de Topamax pentru Davis.
E o vorbă românească: „să nu zici ca nu ți-am spus…” (cred că fix la articolul de după alegeri)
Nu înțeleg nici acum cum de atât de mulți oameni (inteligenți, educați) nu l-au „citit” pe KI. Da, Ponta nu trebuia să iasă, însă orbirea asta generală în fața „omului providențial” rămâne un mister. Cu 6 luni în urmă se pupa pe bot cu PSD-ul, plus că era de ajuns să-l auzi vorbind…
Și o să fie din ce în ce mai rău, dovadă că pe Facebook, până acum o lună se cenzurau mesajele critice (se ștergeau – și nu vorbesc de înjurături). Acum sunt lăsate la liber și cred că știu de ce: pur și simplu nu-i mai pasă. Are vacanțe, are avion, are designeri pentru doamna, are țuțeri care-i scriu cărți, are adulatori care-l pupă zilnic (și-i place, jaaaa).
Asta e, „ghinion”. Însă eu am mai zis ceva, sper să am dreptate și de data asta: nu-l văd bine, DACĂ termină un mandat, să zică mersi. Sau danke.
Bai, deci nu ai inteles nimic. Ma bucur ca simti satisfactia de a spune „sa nu zici ca nu ti-am spus” – well, si asta e tipic romaneasca.
Dar nu despre asta e vorba. Cand te prinzi despre ce vorbeam, poti reveni.
Băi :) eu cred că am înțeles de acum 6 luni, nu eu sunt cel dezamăgit. Da, e tipic românească pentru că la noi lumea nu pricepe că nu poți să dai credit orbește unui om politic (sincer nu știam că ai fost implicată), nu există în momentul ăsta cineva pe care să-l sprijini aproape necondiționat. Și se miră după aia de ce au luat țeapă…
Ah, și nu e „satisfacție”, nu știu de unde ți-a venit chestia asta, dar dacă de la nea Ion care votează pentru o țuică nu am așteptări, mi-aș dori ca măcar lumea educată să găndească mai mult și mai în perspectivă când e vorba de alegeri.
On-topic, oricum nu poate președintele să rezolve problemele sistemului medical, nu-i treaba lui. Și aici nu vă înțeleg: ăla nu era bun că se băga. Ăsta nu trebuie să fie la fel, dar… de ce nu se bagă?
PS: chestia cu „n-ai înțeles” e relativă (și am mai văzut-o pe aici), e un fel de „ești prost”, „ba tu ești prost”. Uite, o să fac eforturi, dar dacă totuși nu ating „înțelegerea”, asta e, probabil ca nu o să mai pot reveni…
Am zis ca nu ai inteles nimic din ce am incercat sa transmit aici: subiectul nu este Iohannis ci criza medicamentelor anti-epileptice.
Ma adresez lui fiindca are resorturile si autoritatea necesare sa cheme la consultari si sa ii uneasca pe toti la discutii pentru rezolvarea crizei.
1. nu vad sa fi spus undeva ca sunt dezamagita de Iohannis, te rog, daca cumva mi-a scapat mie, sa imi oferi intr-un comentariu citatul exact unde spun asta.
2. nu vad unde am spus ca i-am dat credit orbeste. ca l-am votat din convingere, da, si l-as mai vota si acum.
3. nu vad unde am mentionat ca ala nu era bun ca se baga, si asta nu e bun ca nu se baga.
deci, te rog, haide sa discutam exact pe ceea ce afirm, nu pe ceea ce ti se pare tie ca intelegi din ce spun eu.
further more, daca pentru tine „n-ai inteles” este egal cu „esti prost”, zau daca mai avem ce discuta. chiar nu imi pierd vremea cu oameni care imi pun vorbe in gura. intelegi tu ce vrei din afirmatia de mai sus :)
Cumva ai ajuns pe pagina mea cu acest articol! Ma-ntreb daca a ajuns cumva si pe pagina lui Iohannis ca altfel ma-ndoiesc sa caute Iohannis blogul tau, sa-l citeasca si sa ia si masuri :)) Iti sun sincer ca eu ii pun intrebari aproape zilnic ,il si injur zilnic…degeaba…mutu nu raspunde :)) Faptul ca te astepti ca Presedintele care tace si face chiar sa faca ceva ma surprinde :)) .Au trecut 6 luni si-nca nu ti-a multumit? Wow …fi indulgenta, mai asteapta 4 ani jumate ….poate-l mai susti o data si spera ca va rezolva problema;) Succes! :))
Eliade, comenteaza la obiect, ok?
Bravos… …ne au pricopsit fb.ucistii si toti retarzii manipulati cu basescu 2….ai dcris corect si exact ce se v.a intampla…nu termina un mandat….nu zice nimic acum de imunitate noco de scurtarea mandatelor presedintelui la 4 ani
Un articol foarte bun, nu toata lumea are curajul sa spuna ce are pe suflet.
Poate parintii d-lui Johannis, cand ii trimit cate un pachet cu cafea si ciocolata, ii pun si cateva Topamax-uri, ca „acolo” s-or gasi. Mi se pare cutremurator cazul pe care il expuneti, mai ales ca face parte din cateva mii asemanatoare, dar nu cred ca va avea vreun ecou la presedinte. Mi se pare ca se incapataneaza sa nu iasa din rolul decorativ, sau mai rau, de marioneta.
draga Bogdana, daca nu ai fi fost dezamagita nu ai fi scris prima parte a articolului. ai fi scris doar despre situatia medicamentelor si ai fi scris, poate, o introducere in care ii multumeai domului Iohannis pt ce a facut/rezolvat/realizat pana acum si ca te astepti sa rezolve si aceasta noua problema aparuta. ca multi alti care l-ati votat nu accepti dezamagirea. nu, eu nu l-am votat si imi aduc aminte cand am scris pe blogul tau de ce nu voi face acest lucru. pt ca nu credeam in el, pt ca am crezut odata si am vazut cum lucreaza. si cum vb germana cu invitatii germani fara nici un fel de traducator pt audienta romana. si tu m-ai rugat sa dau detalii. nu, nu am dat si nu dau.
iar tot ce mentionezi tu mai sus, felul in care pe ultima suta de metri toti dadeau din colt in colt, ca si in cazul noii probleme cu medicamentele, se numeste ‘heirupism’ care e total diferit de conceptul ‘lucrul bine facut’.
In problema cu medicamentele nu e heirupism, medicamentele au inceput sa nu mai fie importate din sept anul trecut si din ianuarie se tot duc discutii cu ministerul.
Draga Bogdana,
1. Ce legatura are Mutulica cu discontinuitatile de aprovizionare cu medicamente din RO?
2. Cat timp ai petrecut spre a te informa care este situatia in legatura cu accesul la Topamax?
Citesc in putinul timp liber pe care il am o serie de formatori de opinie din online. Cateodata ajung prin intermediul link-urilor pe care ei le share-uiesc si la alti formatori de opinie pe care nu-i citesc in mod constant.
Si ma ingrozesc de superficialitatea de care dau dovada in abordarea unor subiecte nu doar din afara sferei lor de expertiza dar se pare si din afara sferei lor de intelegere.
Pacat! Scrii frumos. Dar pentru a fi un formator de opinie ai nevoie nu doar de un public fidel si de charisma ci si de INTELIGENTA necesara pentru a pricepe cu ce se mananca subiectele abordate.
Daca vrei sa detaliem subiectul principal al postarii ma poti contacta direct via e-mail.
Paul, iti voi raspunde punctual, dar as vrea mai intai sa iti transmit ca imi pare rau ca te-am „ingrozit” cu superficialitatea mea, orice ar insemna asta.
1. Mutulica, si banuiesc ca te referi la domnul presedinte, nu are o legatura directa. Insa, daca dansul, sau consilierii sai considera ca exista o situatie de criza, poate convoca la „consultari” diverse organizatii, organisme, ministere, companii (reprezentantii acestora, evident) pentru a rezolva criza.
2. Nu iti pot spune cu exactitate la nivel de ore, insa urmaresc situatia de la sfarsitul anului trecut. Ca sa fim foarte deschisi, unul din motivele pentru care Topamax nu se mai importa, la fel ca in cazul Flixotide-ului (care nu se mai gaseste de mai bine de un an in farmacii), in tara noastra se facea trafic. Se importau medicamentele la pret mic si se exportau catre alte tari. In ceea ce priveste Topamax, care a disparut incepand cu luna septembrie a anului trecut, nu stiu la ce te referi, cand ma intrebi daca m-am documentat. Daca te referi la faptul ca inca mai exista, exista in doze de adult, doza pediatrica e long gone. Daca te referi la faptul ca exista medicamente generice cu aceeasi substanta activa, poate stai de vorba cu parintii acestor copii, sa vezi ce iti spun despre inlocuirea unui medicament cu altul, chiar si cu aceeasi substanta activa. Sau ce iti vor spune despre riscurile folosirii medicamentelor generice in acest caz. Daca te referi la faptul ca mai exista Topamax pe piata la noi, iti pot spune ca mai exista zece cutii in depozitul central al Farmexim si ca am declaratie a unuia dintre directorii de acolo, care mi-a confirmat cuvant cu cuvant tot ce am scris eu mai sus. Am declaratie a unui medic neurolog de adulti care mi-a confirmat exact aceleasi lucruri din alte doua surse, neurolog de copii si diriginte de farmacie. Am povestea Teodorei Neagu, una din initiatoarele Asociatiei pentru Dravet si Epilepsii Rare, care a fost ajutata de un alt dirigintre de farmacie, care s-a zbatut si a strans in trei saptamani 60 de pastile din n farmacii.
E adevarat, nu am studii de specialitate, nu am pretentia ca cunosc in detaliu absolut tot, insa, din pacate am ajuns sa stiu indeajuns de multe despre Dravet si nu pot spune ca mi-am dorit acest lucru. Ma doare sa vad suferinta Adelei Chirica si a Teodorei Neagu, pe Teodora cunoscand-o inca dinainte de a se declansa la fiica ei prima criza. Imi pare rau daca ti-am parut patetica, patosul este un atribut al meu. Asa scriu si asa voi scrie, si fiecare e liber sa ma citeasca sau sa treaca mai departe, elegant, fara invective.
Altfel, nu stiu, ce informatii ai mai dori, domnule Paul Andreianu?
Intr-adevar, vad ca esti din domeniu, asa ca expertiza ta ar fi de ajutor, chiar si de acolo, din Londra, daca s-ar putea trece peste superioritatea afisata (nu inteleg de ce, de altfel, ca aici este vorba de a rezolva o situatie, nu de a ne incorda muschii si a arata care stie mai multe).
Iti mai pot spune ca au fost mai multe intalniri ale reprezentantelor Dravet cu conducerea ANM, cu Banicioiu si reprezentanti ai importatorilor. Din ianuarie 2015 li se tot promite ca se rezolva situatia, este luna iunie si s-a ajuns la situatie de criza. Se pare, conform ministerului si a Asociatiei Dravet, ca s-a ajuns la un consens si s-a promis ca in doua luni se rezolva situatia, insa conform unui alt medic care mi-a declarat sub protectia anonimatului, NU se va rezolva nimic, pana ministerul nu isi va asuma faptul ca va trebui sa suporte cresterea pretului din buzunar. Pentru ca la asta se rezuma, la profitul importatorilor.
PS: Nu stiam de unde imi suna cunoscut numele. De la MZT 865.
Discursul e inaltator, lung si plin de argumente la fel de solide ca un castel de nisip.
Problema: limitarea accesul pacientilor romani cu Dravet la produsul de brand, versiunea pentru copii.
Solutii posibile:
– utilizarea unui produs generic (cu asumarea riscurilor aferente, riscuri cu probabilitate scazuta de materializare dar cu potential impact mediu spre mare)
– utilizarea unor canale alternative de aprovizionare cu produsul original.
Restul e can-can.
Discutiile cu Banicioiu si reprezentantii ANM sunt inutile. Dar pentru a stii asta ar trebui sa te documentezi inainte …
„Superioritatea afisata” este de fapt lehamite; politizati si incercati sa manipulati orice situatie potential grava.
Amu’ apreciez ca-mi consideri expertiza de potential ajutor si intreb: de ce oare nu faceti o analiza completa a tuturor partilor interesate in acest subiect?
S-ar putea sa observati ca de fapt personajul cel mai negativ este compania farmaceutica producatoare care „joaca tare” in meciul cu MS in ceea ce priveste bugetul CNAS.
Paul, daca m-ai citi constant, ai vedea ca ultimul lucru pe care incerc sa il fac este sa politizez si sa manipulez. Pe bune, am senzatia ca tu crezi ca sunt o proasta. Cum adica sa ma documentez inainte ca sa aflu ca discutiile cu banicioiu sunt inutile? adica tu chiar crezi ca m-am nascut ieri? WTF?
Stii ceva Paul, asuma-ti tu cand ai un copil epileptic riscurile acelea si mai vorbim dupa. Haide sa nu mai dam lectii, ca-s satula de atotstiutori.
Rute alternative? Adica ce vrei sa zici, un fel de reteaua citostaticelor doi? Pe bune?!? asta este solutie considerata de tine ca fiind viabila?
Hai sa facem si reteaua trei, pentru bolnavii de astm. Ah, banuiesc ca nu stiai, dar 70% din medicamentele de care au nevoie astmaticii au disparut. Ce-o sa fac? O sa facem o filiera din Londra cand mi s-o termina Flixotide-ul? – glumesc, pot comanda si eu bine-mersi, cu reteta de la doctorul meu.
Cel mai bine ar fi sa ne oprim aici. Ma bucur ca, evident, toti stiu totul despre mine, despre cat de inteligenta sau proasta sunt, inclusiv tu.
Argumentele tale sunt solide ca un castel de nisip, si de cand ai venit aici nu ai facut altceva decat sa ataci si sa denigrezi, asa ca really, mai bine nu mai veni. You’re not welcome anymore, decat daca ai ceva constructiv de spus, intr-un mod respectuos.
Dar ce parere ai de noua companie canadiana care vrea sa extraga aur la Rosia Montana. Lucrul bine facut.
Mihaela, tie-ti place sa trollezi, nu-i asa?
In primul rand ca nu stiu ce inseamna a trola. Nu exista in dexonline. Daca e un cuvant rom-englez din ‘to troll’, nu. Eu nu trolez ci v-am adus la cunostinta, intrebandu-va ce parere aveti, un alt subiect. Poate dumneavostra trola ti. Eu nu postez mesaje catre grupuri cu scopul de a provoca cat mai multe argumente.
Da, nu exista (inca), dar asta nu inseamna ca e gresit. La fel cum nu exista nici „blog”. Limba este un organism viu, si iata, la fel si bullying nu are inca un echivalent in limba romana, fiindca definitia lui acopera mai multe fapte, nu numai hartuirea.
Eu nu trollez, fiindca nu ma duc pe paginile altora sa atat si sa provoc lumea la niste dispute.
Eu am publicat acest articol pe blogul meu, bogdanadobre. ro, pe care l-am distribuit pe contul meu personal de facebook si pe pagina de facebook a blogului. Din enumerarea de mai sus nu vad mentionat vreun grup la care dumneavoastra faceti referire. Dar banuiesc ca ati facut o incurcatura. Ceea ce este scuzabil.
Nu am raspuns si nu voi raspunde la intrebarea cu rosia montana decat atunci cand voi avea certitudinea ca este pusa cu buna credinta. deocamdata nu e.
Dupa ce urmariti documentarul poate este nevoie de o incercare si in acest sens!!
https://vimeo.com/84762525
Se stie de beneficiile marijuanei in eliminarea episoadelor epileptice, insa este o discutie de durata si nu rezolva situatia actuala.
Asa este dar trebuie inceput de undeva (miting, petitii publice, adeziuni la proiectele deja incepute), contact cu alesii locali senatori, deputati.
of, daca ar fi asa simplu sa se rezolve toate problemele societii de catre cineva de sus…Dar nu e. Si ma uit si la alte societati europene, unde liderii au ceva mai multa verticalitate.
Schimbarea depinde de noi. Noi si ceialalti cateva sute de angajati din firmele de farmaceutice dar si din institutii implicate pe ‘cursul’ aprovizionarii cu asemenea ‘bombonici’. Pentru ca in fiecare situatie nu este un om ce decide (reminescente ceaushiste) ci sunt grupuri de oameni carora nu le pasa.
Eu acum am percutat. Cum adica nu se mai gaseste flixotide in Romania?
Eu am o istorie lunga cu flixotide. Am inceput cu Becloforte (25 lei), s-a scos de pe piata si am primit Seretide (125 lei) – primele luni reducere la 30%. Apoi nu mi-am mai permis si un medic generalist inimos a zis: pot lua Flixotide (60 lei) – pt aceleasi doze. Ani de zile reteta zilnica 2 doze de la pneumolog – si gresita – medicul belgian mi-a zis ca nu e nevoie zilnic(acelasi pacient, aceeasi boala cronica, eu) . Dezvoltasem o dependenta din care mi-am iesit cu greu. Timp de injumatatire 10 ore, FDA -clasa C.
Exista pe piata si alti producatori de fluticasone (elementul activ din Flixotide) nu numai de la GlaxoSmith (care au o practica de marketing agresiva si focusata pe profit maxim) – cateva firme: Meda Pharma, Mundipharma Medical Company, Teva etc. dar nu cunosc preturile.. pt ca e important si sa fie accesibil ca pret.
Acum la nevoie (crize) am la indemana un alt cortizon, din clasa FDA mai slaba (B) si cu timp de injumatatire 2-4 ore si datorita asteia sunt efecte secundare mult mai slabe. Astazi, in loc de 365 x 2 doze de cortizon, iau 10 x 2 doze. I-as da 2 pneumoloagei din Romania, si cateva pupaturi alergologului care mi-a prezentat alternativele fara sa ma ameninte ca prima ca voi muri curand.