Experienta noastra cu virusul Epstein – Barr

Experienta noastra cu virusul Epstein – Barr

August a fost o luna din care nu prea am inteles nimic, nici eu, nici Radu. Dupa intoarcerea din Thassos vineri seara, pe 4, am avut la dispozitie o singura zi, cea de sambata, in care sa spal toate hainele copiilor si sa le fac si bagajele pentru tabara, asta pentru ca duminica, la sapte dimineata i-am imbarcat pe toti trei intr-un autocar cu destinatia Moieciu. Sase zile mai tarziu, vinerea urmatoare, pe 11 august, am luat copiii din tabara aparent sanatosi si ne-am continuat drumul spre Cluj si ulterior spre Apuseni, unde aveam programat sa stam pana pe 20 august.

„Surprizele” au inceput inca de vineri seara cu Rebecca. De fapt, in afara de ziua de sambata cand am fost la nunta varului meu, iar copiii au facut senzatie pe ringul de dans toata seara, toata „vacanta” noastra in Apuseni a continut ingredientul de cosmar „febra”. In cantitati diferite, cu zile de pauza la cate un copil, dar fara pauza pentru mine, ca avea altul febra, cu clasicele dureri de cap si musculare, ba de gat (ceea ce ne-a facut sa suspectam o amigdalita pultacee), ba de burta combinate si cu diaree si cu voma (ceea ce ne-a facut sa supectam o enterocolita ceva). Nimic ingrijorator altfel, copiii au fost non stop plini de vitalitate, extrem de curiosi de toate locurile noi pe care le vedeau.

Asta pana joi, pe 17, cand mie cel putin mi s-a pus pata si am zis ca vreau acasa cu ei, sa ii duc la pediatrul nostru, la dr. Giosanu, ca sa inteleg si eu ce se intampla. Deja Rebecca ni se tot plangea de dureri de cap de vreo patru zile, ii aparuse si o eruptie pe piept si pe fata, iar joi seara baietii s-au dus si ei spre 39 si un pic peste. Eram in creierii Apusenilor, numai pana la drumul principal aveam de facut un sfert de ora de mers pe un drum pe care nici macar forestier nu il pot numi, plus inca vreo sapte kilometri pana la cea mai apropiata si decenta localitate – Campeni, asa ca am decis ca a doua zi dimineata, vineri, sa plecam spre casa.

A doua zi m-am trezit tremurand. Mi-am zis initial ca o fi de la vremea de afara, in fiecare dimineata acolo era o pacla care se ridica abia pe la 9 si o racoare combinata cu umezeala de o simteai pana in adancul oaselor. Nu a fost sa fie. Doua ore mai tarziu, eram pe scaunul din dreapta soferului, infofolita toata, ghemuita, tremuram din toate incheieturile, frigeam ca o soba si ma durea toata carnea. A fost un drum de cosmar, interminabil, care ne-a pus la incercare toti nervii. Am ajuns acasa noua ore mai tarziu cu mine intr-o stare deplorabila. Am mai fost in stare sa mergem la doctor, seara tarziu, care i-a luat pe copii la puricat (cred ca am stat o ora in total la el) si care ne-a si zis intr-un final care e suspiciunea lui de diagnostic: infectie virala cu Epstein – Barr, adica mononucleoza, popular denumita si „boala sarutului”. Ne-a trimis la analize, pe mine si pe Rebecca in prima faza (desi Rebecca era practic vindecata, insa ea avusese cele mai multe simptome), urmand ca luni, in functie de ce iese din analizele noastre sa ii duc si pe baieti la analize.

Pentru mine ziua de vineri a fost abia inceputul. Nu mai intru in detalii, desi as vrea sa povestesc cum am fost plimbata de la un pavilion la altul la Victor Babes, eu abia tinandu-ma pe picioare, cu febra mare si cu dureri insuportabile de cap si cum am stat in picioare asteptand cateva ore bune sa intru la triaj, pana i-a sarit lui Radu si ultima tandara si si-a bagat picioarele in el de spital de boli infectioase, m-a luat pe sus si m-a dus la clinica de langa, la CDT Victor Babes, unde contra sumei de 200 de lei cat e o consultatie am dat peste o doctorita infectionista foarte ok, Madalina Neata pe numele ei, care ne-a ascultat toata povestea, ne-a confirmat suspiciunea pediatrului si ne-a dat si tratament.

Cert este ca aproape o saptamana eu am zacut, dar am zacut la propriu, ceva ce nu mi s-a mai intamplat in viata mea. Am zacut si am gemut, am icnit si am trait cele mai crunte dureri (cele de la cezariana au fost parfum, pot spune cu mana pe inima). Am avut zile in care o atingere pe frunte mi se parea ca imi sfredeleste creierul, iar ochii ma dureau si daca ii tineam inchisi si provocarea maxima era sa ii tin nemiscati atunci cand erau inchisi, ca sa nu ma mai doara atat de tare. Imi venea sa plang de durere, dar mi se facea teama ca ma va durea si mai tare capul, desi nu intelegeam cum ar fi fost posibil sa ma doara mai tare decat atat. Am avut ore intregi in care am stat in aceeasi pozitie, fiindca orice miscare imi trimitea sageti in creier. Nu pot descrie cum a fost acea saptamana, nu am mai experimentat asa ceva. Si daca va intrebati de tratament, nu exista. Doar antiinflamatoare: paracetamol si ibuprofen. Care au fost apa de ploaie, fiindca nu am simtit nicio secunda de ameliorare, si am luat dozele maxime. Patru zile sau poate cinci nu am fost capabila sa mananc aproape nimic, durerile de cap au fost secondate si de o stare de greata permanenta si oricum, de o lipsa de pofta de mancare cum nu am mai avut pana acum.

Copiii au fost bine. In afara de o singura zi in care s-au plans de dureri de cap (lunea urmatoare) dar niste dureri de cap care totusi le-au permis sa se fugareasca prin toata casa si sa bocaneasca non stop, in rest au fost in forma maxima, ca niste lei in cusca. Si desi i-am avertizat ca nu au voie sa se agite (mononucleoza asta da marirea splinei si a ficatului si nu e de joaca) nu am avut cu cine sa ne intelegem.

In fine, a trecut si asta peste noi. Eu am iesit nitel sifonata, chiar ii povesteam cuiva zilele trecute ca e prima oara in viata mea cand inteleg si eu conceptul de „convalescenta”. Partea buna este ca din toata perioada asta am iesit si cu ceva bun am renuntat complet la cafea, la alcool (am baut acum cateva zile niste prosecco si niste rose) si intr-o oarecare masura si la zahar :)

O sa va pun mai jos cateva linkuri de unde va puteti informa despre mononucleoza. Totusi, ce ar trebui sa stiti, dincolo de ce scrie pe acolo, este ca perioada pana la aparitia simptomelor este de 7-10 zile, ca desi se spune ca nu se transmite pe calea aerului, se poate transmite totusi si asa. Copiii au luat-o din tabara. Nu au fost singurii care au manifestat simptomele, desi ai mei, cel putin baietii au trecut prin boala ca gasca prin apa. Rebecca fiind mai mare a fost un pic mai afectata, din pacate.

Despre riscurile mersului in tabere, poate vom mai discuta, e un subiect destul de fierbinte.

Iata si linkurile.

Profil mononucleoză infecţioasă | Synevo

Mononucleoza cu virusul Epstein-Barr la copil – Ministerul Sănătăţii al …

Tot ce trebuie să știi despre mononucleoza la copii – Totul despre mame

Mononucleoza infectioasa – ROmedic

Ca si sfat personal, de fiecare data mergeti la doctor si mergeti si faceti-va analize. Si voua, dar mai ales copiilor. Disconfortul produs de intepatura acului e cel mai insignifiant, daca e sa privesti „the big picture”. Nu mai intrebati pe facebook si prin grupurile de pe acolo. Nu mai luati tratamente dupa ureche, ceiulete si remedii naturiste, atata timp cat nu v-au fost prescrise strict voua de catre un medic.

Cand mergeti la doctor retineti urmatoarele: stati cu el, povestiti totul in detaliu, inclusiv amanunte legate de locurile unde ati fost, ce ati mancat, cu cine ati interactionat si mai ales descrieti toate simptomele. Un doctor bun va sti si sa vada din intreg tabloul clinic acele simptome care dus suspiciunea spre o boala sau alta si mai ales va sti sa interpreteze rezultatele analizelor. Alegeti un laborator de incredere, poate o sa discutam si pe aceasta tema candva, fiindca avem destule experiente si la acest capitol. Nu va grabiti sa dati antibiotic. De exemplu, la Epstein Barr sunt cateva antibiotice care, daca sunt administrate, pot da niste complicatii mari. Invatati diferenta intre „viral” si „bacterian”.

Poza este facuta chiar in seara in care am decis sa ne intoarcem spre casa mai devreme. Ca sa va faceti o imagine si mai clara, amandoi baietii aveau peste 38,5 si cu toate astea, au urcat si coborat dealurile in preajma pensiunii pana au stors si ultima picatura de energie din mine.

 

UPDATE 1: Pentru ca s-au gasit voci care sa ma judece pentru „inconstienta” mea si sa ma jigneasca fara sa ma cunoasca, pe mine sau pe copiii mei, o sa fac cateva lamuriri suplimentare:

Vineri, 11 august, Moieciu – Cluj-Napoca: am luat copiii. Spre seara Rebeccai i s-a facut rau, a vomitat, a avut si diaree dupa care s-a linistit imediat, am pus-o pe seama drumului si a ceva ce mancase in dimineata respectiva la Moieciu.

Sambata, 12 august, Cluj-Napoca: niciun copil nu a avut nimic, au fost sufletul petrecerii de nunta.

Duminica, 13 august, Cluj-Napoca: David se plange de dureri de burta, vomita o singura data, are scaune moi, eu raman toata ziua cu el in camera, abia spre seara devine mai vioi si mananca niste supa. am pus-o pe seama faptului ca la nunta a scapat de mai multe ori de sub supravegherea noastra si a dat iama in candybar-ul care a fost burdusit cu prajituri.

Luni, 14 august, Cluj-Napoca: David isi revine, vizitam Gradina Botanica, cimitirul unde sunt inmormantati bunicii mei, centrul orasului, abia spre seara ne ducem la hotel. Singurul care se resimte e Radu mare, tatal, care se si duce la hotel mai devreme decat noi. Copiii nu au nimic, Rebecca spune o singura data ca o doare capul, ii dau un nurofen, ii trece imediat.

Marti, 15 august, Cluj-Napoca – Suncuius (Bihor): Rebecca incepe sa se planga din nou de dureri de cap, dureri de gat si face un prim puseu de febra. Deschide gura, are amigdalele cat casa. Baietii sunt bine, alearga non stop.

Miercuri 16 august, Suncuius (Bihor) – Botesti (Alba): Rebecca are in continuare febra, vorbesc cu doctorita ORL de la Panduri, vorbesc cu pediatrul, trimit poze cu gatul, imi spun amandoi amigdalita pultacee, ma asigura ca nu am de ce sa ma intorc la Bucuresti si ca daca vreau eu sa fiu perfect linistita, sa merg la spitalul din huedin. Nu ajungem la cel din Huedin, fiindca un localnic ne ghideaza spre cel din Bratca, aflat mai aproape. Ajungem la Bratca, intram intr-un spital care arata cel putin la fel de bine ca spitalele private din Bucuresti, Rebecca este consultata de catre o doamna doctor pediatru care confirma si ea amigdalita si cateva urma de puroi. primeste tratament cu antibiotic, zinnat pastile de 500, antitermice la 4 ore si pastile de supt pentru atenuarea durerilor de gat. La ora la care am ajuns la spital Rebecca nu mai avea deloc temperatura. Niciunul dintre baieti nu a avut nimic (da, le-am luat temperatura, de mai multe ori in timpul zilei si i-am intrebat de 1000 de ori daca au ceva).

Joi 17 august, Botesti: Dimineata toti copiii erau bine, Rebecca nu se mai plange de gat, in schimb ne spune ca o doare capul. Ne ducem la Scarisoara. Acolo observ ca Rebeccai i-a aparut o eruptie pe gat, in zona pieptului si pe fata. Vorbim cu doctorita ORL, presupune ca este o reactie alergica la unul din medicamente sau unul din compusii din medicamente, ne recomanda Aerius sau Claritine. Atunci ne decidem ca poate ar fi bine sa luam in calcul intorsul mai devreme. Spre dupa amiaza cand ne reintoarcem de la Scarisoara/Izbucul Tauz/Pestera lui Ionele ambii baieti sunt calzi. Asta a fost momentul in care ne decidem sa ne intoarcem a doua zi si le facem si programare la pediatru.

Restul e detaliat mai sus.

 

UPDATE 2, ca sa intelegeti de ce, pe viitor, ar fi bine sa nu mai dati antibiotic la copil fara analize care sa confirme necesitatea acelui antibiotic, va las cu povestea Alinei:

Pana in Decembrie 2016 eu, mama de copil de 8 ani la vremea aceea, nu auzisem de mononucleoza, desi se pare ca in tara in care traiesc (Italia) este o boala des intalnita si la copii, nu numai la adolescenti sau adulti.

De Craciun eram in vizita in Romania. Fiica mea avea simptome de raceala: nas infundat, gat un pic rosu, raguseala. Fara febra. Doua saptamani am tinut o asa, dandu-i tot felul de tratamente pentru raceala, care de obicei functionau. Doar ca situatia ramanea aceeasi, ba chiar incepuse sa faca febra, mai ales noaptea. Pana in 38, reprize de cateva ore. Asa ca m-am hotarat sa mergem la pediatra care o trata cand veneam in Romania, sa ne dea un diagnostic. In timpul consultatiei, pediatra era mai preocupata de faptul ca fii-mea are un inceput de scolioza si e de neconceput ca in Italia nu i-au pus bust si nu ii fac fizioterapie; o stiti pe aia cu instalatorul roman care vine dupa ce a lucrat altul la robinetul tau si spune: “Vai, doamna, da ce v-au facut astia aici?” asa si pediatra. S-a uitat fix 5 secunde in gatul copilei, a palpat-o si aia a fost.

Diagnostic : traheita acuta. Tratament: antibiotic, bixtonim, koflet, vitamine. Eu am ezitat sa ii dau antibioticul, nu-mi e parea asa grav, dar ai mei acasa tot insistau ca e racita de mult si ma simteam ‘mama iresponsabila’. Ar fi trebuit sa imi ascult instinctul. Instinctul ala care mi-a mai salvat odata, acum 7 ani, copila de la un dezastru cu sistemul sanitar romanesc. Am cedat pana la urma si am dat antibioticul. Dupa doua zile eram intorsi in Italia (spre marele nostru noroc, probabil) deja, dar starea copilei se inrautatise considerabil, avea febra mare, amigdalele si ganglionii erau mult mariti, a treia zi dimineata avea febra 40 si era semiconstienta.

Am fugit la camera de garda la pediatrie aici. I-au facut niste teste rapide de sange si ne-au spus ca are Mononucleoza si ca boala afecteaza ficatul si splina si sistemul imunitar si ca faptul ca i s-a administrat antibiotic (unul destul de puternic) a fost ca o bomba chimica pentru corpul ei si a agravat toate simptomele. Analizele la ficat, leucocitele, multe erau valori inspaimantatoare. Am aflat cu aceasta ocazie si faptul ca NU EXISTA ANTIVIRAL PENTRU MONONUCLEOZA. Corpul trebuie sa se lupte singur cu boala, poate fi ajutat pacientul cu antitermice, ceaiuri, dieta hepatica, odihna. Nimic mai mult… Copila mea avut timp de 10 zile febra intre 38-40 care scadea cu antitermic doar 30 de minute-1h si apoi urca din nou. Era mereu aproape lesinata si gemea de dureri. NU bea, nu manca. I-au facut perfuzii de rehidratare. Avea amigdalele mari cat nucile, toti ganglionii umflati, avea un gat lat si compact de parea ca are un inceput de oreion.

Dupa 10 zile am scapat de febra dar am ramas cu un copil galben straveziu, complet stors, care timp de o luna abia avea forta sa se ridice in fund sau din pat sa mearga la toaleta. Care timp de 4 luni a mancat dieta hepatica si putini, sper, stiu ce inseamna asta la un copil, cat de greu e. Care timp de 6 luni a avut ficatul si splina marite la atingere (controlul extern al medicului) si analize de sange haotice. Care timp de 7 -8 luni a avut un abdomen de bolnav de ciroza. Care timp de 6 luni a dormit atat de mult incat credeam ca nu o mai recuperam. A inceput sa isi revina abia pe la sfarsitul lui Iunie, inceputul lui lulie cu o dieta noua, multa mare si soare si plaja. Pentru ca a ramas si cu o sechela posibil definitiva dupa aceasta boala, este intoleranta la proteina laptelui. Posibil pentru totdeauna. Un copil care adora lactatele, erau aproape 50% din dieta ei. Alt lucru cu care am ramas dupa experienta asta este convingerea ferma ca nu voi mai da niciodata tratament medicamentos copilului meu inainte de a ii face un set complet de analize. Chit ca asa vrea medicul. Si nu voi mai avea niciodata 100% incredere intr-un medic (aici ar fi trebuit sa stiu deja ca unii sunt dezastruosi si altii foarte buni, dar nu stii care doar privindu-i in ochi. Mai avusesem o experienta oribila de triplu diagnostic gresit).

Va doresc multa sanatate, medici buni si putere de decizie.

Alina

3 Comments

  1. Insanatosire grabnica!!

    Eu auzii de ea acum vreo 2 ani cand in grupul strans de prieteni a fost un copilas cu mononucleoza. Avea febra prelungita de vreo 2 saptamani si la testele de sange a iesit. Tratament: concediu acasa pentru odihna, decisa de pediatru sef de sectie de spital aproape de Marea nordului.
    Nu a luat nimeni boala, deci se pare ca nu e asa de contagioasa, dar oboseste rau, dormea copilasul din plin….

    Reply
  2. Vai de mine și de mine, halal vacanță! Refacere rapidă!

    Reply
  3. Noi am primit cândva pentru suspiciune (zis suspiciune pt ca nu a catadicsit nimeni sa facă analizele copilului :() de Epstein Barr ca tratament Isoprinosine. Pe prospectul medicamentului e specificat și acest virus. Ma întreb de ce totuși și ție și în Italia medicii au spus ca nu exista antiviral pentru aceasta afecțiune.

    Reply

Submit a Comment

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *