Dupa sase luni

De exact sase luni incoace incercam sa aducem laolalta oameni si produse, totul pentru o cauza frumoasa. Totul a inceput asa: La treaba. De sase luni incoace incercam, asa cum putem, sa ii ajutam pe parintii lui Tudor Daniel, pe care voi il stiti ca si „Bibi” sa stranga banii necesari operatiei de transplant. Sa ii ajutam sa isi vada baietelul sanatos.

Au trecut exact sase luni de cand am pornit efectiv in aceasta aventura, si nu ma pot opri din a ma minuna si din a va multumi tuturor pentru tot ce ati facut pana acum. Va stiti, mie una imi este greu sa nominalizez, sunteti atat de multi si toti atat de frumosi si de minunati si extraordinari. Insa, va spun ca nu este indeajuns. Si ca daca pana acum am facut niste eforturi, acum trebuie sa le dublam, triplam, sa le inzecim. Pentru ca timpul trece, mai trebuie stransi mult bani, foarte multi, si e nevoie de si mai multa implicare din partea noastra.

Sa va dau un exemplu de cat de greu se strang banii. In august, la finalul lunii erau in conturi aproximativ 119000 de lei. Acum sunt undeva putin peste 127000 de lei. In doua luni s-au strans cam 8000 de lei. Este extraordinar ca s-au strans acesti bani, insa pana la 600000 de lei este inca o cale foarte, foarte lunga.

Au trecut sase luni. E timpul sa pornim ofensiva altfel. Pana revin eu cu detalii, pentru ca o voi face, va las cu povestea lui Tudor, spusa de Loredana, mama lui. Un mic rezumat al vietii unui omulet cu ochi albastri care sufera cum multi dintre noi nici nu ne putem imagina si nici nu vrem sa ne imaginam vreodata, pe care mi-a trimis-o la insistentele mele. Si este doar in puterea noastra sa schimbam lucrurile acestea.

Tudor-Daniel FILIP  s-a nascut la 05 iunie 2010 (39 saptamani, cezariana) cu scor Apgar 10. Greutate la nastere 2850 grame. Icter fiziologic din a 3 zi de viata. In ziua 11 de viata am mers la pediatru sa ii facem vaccinul BCG ( in Romania nu se gasea si l-au adus mai tarziu) si pediatra l-a oprit pentru o sedinta de fototerapie – a presupus ca era palid din cauza icterului. Cu ocazia asta i-am facut primele analize de sange. Hemoglobina era 6. Am actionat urgent cu transfuzie de sange, in 2 zile succesiv (aprox. 40 ml/transfuzie), in 16 si 17 iunie 2010. Dupa transfuzie, hemoglobina se ridicase la normal. La 2 luni jumatate i-am refacut analizele- hemoglobina era 2. L-am reinternat si am reluat transfuzia de sange(20 si 21 august 2010).
Apoi am mers la Fundeni: I s-a facut intai aspiratie medulara(31 august 2010), care a fost considerata neconcludenta, apoi biopsie medulara (09.09.2010) al carei rezultat este:” Fragment biopsic osteomedular (5/1 mm dupa procesare) cu maduva hematogena cu aproximativ 90% componenta celulara; moderata eritroblastopenie G/EN = 8/1, maturatie prezenta; megakariocite cu lobulatie conservata, dispersate in mici grupuri laxe perivasculare; rare, mici infiltrate limfoide interstitiale ( aproximativ 5%) cu celula mica, matura (aspect  histopatologic reactiv).Aspect histopatologic compatibil cu o eritroblastopenie.De interpretat in context clinic, citologic.”
Diagnosticul in  urma acestei biopsii este anemie aplastica in curs de evaluare. Acest diagnostic a fost pus de dr. Anca Colita- Institutul Clinic Fundeni, Clinica Pediatrie(Tel. 021.318.04.00)I se prescrie Prednison 7,5 mg/zi, pansamente gastrice, supliment de calciu si Oncoxin.In luna octombrie 2010 dr. Ghita Popa de la Clinica Pediatrie II Cluj, specialist hematolog-oncolog din cadrul Compartimentului OncoPediatrie ne precizeaza in diagnostic anemie aplastica cu sindromul Blackfan-Diamond. .Ramanem pe acelasi tratament la care dl doctor adauga Metoclopramid, 6 pic/zi. In nici un moment de la inceperea tratamentului nu s-a observat vreo ameliorare a situatiei( nu au crescut reticulocitele, nu s-a marit timpul dintre transfuzii).Copilul face transfuzii lunar ( 18 pana in prezent, ne pregatim pentru a nouasprezecea) si corpul sau se incarca cu fier, care inevitable va duce la caderea tuturor organelor. In luna septembrie 2011, valoarea feritinei in sange era de 1506, in conditiile in care valorile maxime normale sunt intre 6 si 67.
In ianuarie 2011 am mers la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel la profesorul Igor Resnick (http://www.hadassah.org.il/English/Eng_SubNavBar/TheDoctors/ResnickIgorBorisovich.htm). Acolo s-a prelevat din nou maduva pentru biopsie si sange pentru teste (hematologice, genetice si de compatibilitate pentru donator neinrudit). Prof.Resnick impreuna cu Prof. Reuven Or (http://www.hadassah.org.il/English/Eng_SubNavBar/TheDoctors/OrReuven.htm) au confirmat diagnosticul de anemie aplastica severa (cu probabil sindrom Blackfan Diamond) au recomandat transplantul de maduva, ca unica posibilitate curativa.
 In luna martie 2011 Dr. nutritionist Diana Wright din UK l-a acceptat ca si pacient pe Bibi.  Ea este cea care a tratat un caz  asemanator lui Bibi http://www.dailymail.co.uk/health/article-1169068/Parents-cure-boy-8-permanent-hangover-baffled-doctors.html iar acum Reuben are o viata normala. Ea ne-a indicat un set de analize pe care il facem regulat si in functie de care se ajusteaza cantitatea de aminoacizi pe care Bibi o primeste.
Momentan nu se vad rezultate nici in cazul acestui tratament alternativ. Bibi continua transfuziile.
Ne apropiem de perioada in care vom incepe chelatia:eliminarea fortata a fierului din organism: asta presupune ca dupa ce face 2 ani Bibi sa fie supus la mai multe teste cu rezonanta magnetica care vor stabili indirect depozitele de fier de pe organelle vitale ( inima, ficat, etc.). In cazul in care acestea vor fi neconcludente vor fi prelevate biopsii ( sub anestezie ). In acest moment in lume sunt disponibile doua medicamente .In cazul in care se va stabili ca hemocromatoza lui Bibi este moderata medicamentul oral nu va fi de ajuns si va trebui sa recurgem la perfuzii cu desferal ( sub forma unei pompe care va infiltra solutia timp de 12 ore intre 2-5 /ori pe saptamana). Asta va insemna ca cel putin 2 nopti din 5/saptamana  Bibi va fi legat la o perfuzie.
 Nu am scris aceste detalii pe blog. Crede-ma si acum imi e greu sa le scriu si sa ma gandesc la ele.
Ajutor financiar am primit din partea clubului Rotary din Mangalia, de la primaria si consiliul local de aici. In rest, cat am reusit noi sa ne mobilizam pe noi si pe altii cu diverse campanii si evenimente private si formularul de impozit. Contributia ta e din cele mai consistente.In momentul asta in contul nostru s-au adunat 127.391 lei. Pentru facturile din  Israel ne trebuie cam echivalentul a 600.000 lei.

Stiu ca blogul acesta s-a axat in ultimul timp pe campania lui Bibi, si ca asta s-a intamplat in detrimentul povestirilor despre Chiti, David si Radu (daca se poate spune asa ceva). Voi incerca pe cat voi putea sa pun mult mai multe povesti despre copii (vreau si eu asta, stiu ca vreti si voi), asa cum v-am obisnuit si in trecut.

Dar, focus on Bibi. Timpul e scurt, donatorul exista, as we speak, cineva acolo in lumea larga este compatibil din punct de vedere genetic cu Bibi si  este dispus sa treaca printr-o operatie de prelevare de maduva ca sa il faca bine pe Bibi. Lipsesc insa banii.

La treaba, zic, exact ca acum sase luni. Mai cu spor, as adauga eu acum :). Va multumesc.