Matei s-a nascut pe 25 iulie 2012. Da, in ziua in care eu am implinit 35 de ani.

Mama lui Matei, dupa cum veti vedea mai jos nu a avut o sarcina usoara. Ba chiar in loc sa auda cuvinte frumoase, a auzit, si nu o data fraze ca acestea: „isi poate lasa mustata cand creste si i se ascunde defectul” sau „de ce nu ati avortat daca ati aflat din timp”.

Si asta pentru simplul motiv ca Matei a fost diagnosticat cu „cheilopalatoschizis”. Mai pe romaneste spus, „gura de lup„. Mai departe las mesajul Ioanei, mama lui Matei:

Povestea noastra a inceput frumos. Eu si sotul meu suntem casatoriti din 2007, iar in anul 2009 avenit pe lume Daria, o fetita foarte vesela si sociabila. In decembrie 2011 am aflat ca sunt din nou insarcinata, lucru ce ne-a bucurat foarte mult pe noi, dar mai ales pe Daria, care isi dorea foarte mult un fratior.A fost o sarcina destul de dificila in prima parte, dar la ecografiile pe care mi le facea doctorita mea (ecografii 2D), totul parea ok.La ecografia de morfologie fetala de la 22 saptamani, ecografie pe care am facut-o la Medlife, bebe Matei a fost diagnosticat cu cheilopalatoschizis, o malformatie congenitala  a buzei si a palatului dur si moale. 

Doamna doctor de la ecografie ne-a spus atunci ca este o problema rezolvabila, doar ca bebe va avea nevoie de o proteza speciala, care, din pacate, nu exista in Romania. Tot dansa ne-a spus ca a mai avut un caz similar  cu al nostru, iar bebelusul respectiv s-a nascut in Austria, a primit  o proteza speciala cu ajutorul careia se hraneste foarte bine.Evident  ca am rugat-o pe doamna doctor sa ne dea ceva date de contact de la familia cu problema similara cu a noastra si am primit un numar de telefon. Am luat legatura cu mamica acelui baietel, care mi-a povestit toate etapele pe care le-au parcurs ca  sa ajunga in AKH, la Viena, etape pe care, dealtfel, le-am parcurs si noi.Sigur ca intr- o prima faza ne-am intrebat de ce ni se intampla noua asta si am avut tot felul de trairi negative, am cautat date despre cauze, dar cum nu ma incadram sub nici o forma la nici una dintre ele, am incetat destul de repede sa ma gandesc la „De ce?” si am incercat sa gasim solutii.Am aflat ca pentru rezolvarea problemei este nevoie de mai multe operatii, care in Austria se pot face incepand cu trei luni (buza si nas), apoi la 6 luni se opereaza palatul moale si in jur de 3 ani palatul dur, apoi operatii ortodontice si estetice, daca e nevoie.In Romania, ne-am interesat la Budimex, unde se poate opera buza la 7 luni, palatul moale la 11 luni si palatul dur tot in jur de 3 ani. Problema e ca pana la 7 luni mancatul e un adevarat chin pentru copil si pentru parinti, pentru ca riscul de a se inneca sau de a aspira lapticul in plamani este foarte mare.

Se fac astfel de operatii si la Timisoara, dar din cate am citit eu, dupa pensionarea prof. Urtila, nici unul din medicii de acolo nu reusesc sa-i atinga performantele si cele mai multe operatii se desfac si necesita interventii repetate, lucru care nu mi se pare deloc ok pentru un bebelus de cateva luni.Avantajul in spitalul din Austria era placa palatina care acopera despicatura si in acelasi timp ajuta la apropierea celor doua parti, lucru extrem de important in faza preoperatorie.Am ajuns repede la concluzia ca trebuie sa ajungem in Austria, dar din salariul meu de asistent universitar si al sotului de preot nu ne permiteam  o cheltuiala asa de mare.Familia cu care luasem legatura ne spusese de existenta formularul E 112, pe care l-am obtinut ffffff greu, dupa lungi ore de asteptare  pe la usi, dupa incercarile de intimidare ale celor de la Casa de asigurari Judeteana (noi locuim in Targoviste), dupa intocmirea unui dosar in care fiecare hartiuta ne-a constat energie, timp si nervi intinsi la maxim si dupa ce am fost nevoita sa aud, in mod repatat ca „ii pot lasa mustata si se acopera defectul”  sau ca „puteam sa avortez daca am stiut” (asa rezolva unii medici din Romania problemele!!!!)

In final, CAS Dambovita ne-a trimis dosarul catre Casa Nationala si abia de acolo am primit  raspuns pozitiv. Asa ca, dupa o aventura de cateva luni, am ajuns unde ne-am dorit. Matei-Alexandru s-a nascut pe 25 iulie 2012, la Viena. Imediat dupa nastere, a fost consultat de un medic specialist in chirurgie maxilo-faciala si i-a fost pusa placa palatina, care intr-adevar face minuni.

Toti copiii care sufera de aceasta malformatie au mari probleme cu hranitul, cu respiratia (pentru ca este afectat si nasucul), dar Matei mananca foarte bine, este un grasunel si un zambaret. Ni s-a intamplat sa se si inece de cateva ori, dar eram oarecum pregatiti pentru asta si am reusit sa depasim momentele acelea cu bine. 

Urmeaza, insa, operatiile mult prea costisitoare pentru noi. Am fost la control deja de doua ori, Matei a evoluat foarte bine, iar medicul a vrut sa ne programeze pentru prima operatie (buza si nas) luna viitoare. I-am spus ca nu avem acum banii necesari si ne-a spus ca ii poate opera buza si nasul si la 6 luni, impreuna cu palatul moale. Operatia costa in jur de 11.200 de euro.



Si am ajuns la ce vroiam sa ajung. Adica la bani. Nu este o suma fabuloasa. Este o suma estimativa, care reprezinta doar costul operatiei. Astfel se operatii se fac si aici, insa rata de redeschidere a boltei palatine este foarte mare, postoperator, mi-a spus Ioana. Ei nu au banii astia. Ba mai mult, povestind si batand pe la usi au primit refuzuri de genul „nu este un caz de viata si de moarte”. Da, nu este un caz de viata si de moarte, insa fiecare masa este un chin pentru el.



Incercam sa dam o mana de ajutor? Conturile sunt aici, spre seara isi fac si cont de paypal, si in cateva zile sper sa fie pe picioare si blogul si pagina de facebook. Daca are cineva nevoie si de actele medicale, il pun in legatura cu parintii sa le primeasca direct de la ei, pana vor fi urcate pe blog.



Las si datele de contact ale mamei lui Matei, Ioana Stancescu
mail: ioanamihai22 (arond) yahoo (punct) com
telefon: 0724 478849
Conturile sunt acestea:

Cont euro: RO91RNCB0676066546750001
Cont ron: RO72RNCB0128066546750001
Deschise la BCR Targoviste
Pe numele Ioana Stancescu

PS: Matei are deja un mare suport din partea Mariei Coman, care nu a stat pe ganduri si s-a implicat deja in caz.

Si la final, el este Matei. Care tocmai a fost botezat weekendul asta, iar azi a facut vaccinul de doua luni :)



PPS. Voi mai reveni cu informatii cum le mai primesc.