În fiecare an, faimosul si iubitul brand american de cosmetice Kiehl’s îşi alege o cauza caritabilă/umanitară pe care să o susţină. Deşi sunt de părere că parteneriatele pe termen lung sunt cele mai eficiente, înţeleg foarte bine şi raţionamentul celor de la Kiehl’s, fiindcă, din păcate sunt mult prea multe cauze care au nevoie de susţinere, şi financiară şi mediatică.
După cum ziceam, anul acesta este vorba de lupta împotriva unei afecţiuni a cărei prevalenţă este din ce în ce mai mare: autismul. Spun că e din ce în ce mai mare, fiindcă dacă în 1975 un copil din 5000 era diagnosticat cu TSA, în prezent vorbim de 1 copil din 68 în Statele Unite (cu 30% mai mare decat in 2012 – Sursa: CDC.gov).
Mai jos aveti un grafic ce arata situatia pana in 2011.
Kiehl’s susţine în Statele Unite Asociaţia Autism Speaks şi s-a asociat în acest demers cu Matthew McConaughey, alături de care a creat o ediţie limitată a faimosului lor produs: Ultra Facial Cream. De asemenea, pentru fiecare share al clipului video de mai jos, Kiehl’s va dona câte un dolar, până la limita a 200.000 de dolari.
În România, Kiehl’s a ales să susţină asociaţia Help Autism, una din cele mai vocale asociaţii din ţară noastră. Ajutorul se va concretiza în oferirea de către Kiehl’s a 500 de ore de terapie ABA. Despre Help Autism şi programele iniţiate de ei aveţi mai multe informaţii la ei pe site, eu o să mă rezum la a prezenţa două din ele.
Cu toate că cifrele indică o creştere a numărului copiilor afectaţi, justificarea acestora este de fapt schimbarea criteriilor de diagnosticare, introducerea unor tulburări noi în sfera tulburărilor de spectru autist precum şi conştientizarea tot mai crescută a autismului şi accesul mai facil la servicii medicale ce îndrumă părinţii către specialişti. De fapt, schimbarea criteriilor de diagnosticare face că mulţi dintre copiii diagnosticaţi astăzi cu autism să fi primit în trecut un diagnostic de dizabilitate mintală ce ar fi trimis direct către instituţionalizare şi în niciun caz către terapiile de recuperare pe care le aplicăm astăzi.
În sprijinul acestei teorii stă faptul că deşi din ce în ce mai mulţi copii sunt diagnosticaţi cu autism, numărul celor ce primesc un diagnostic de dizabilitae mintală a scăzut simţitor. Cu toate acestea, conform unui studiu, schimbarea criteriilor de diagnosticare explică cel mult 60% din cazurile nou apărute (Sursă: Time.com).
În autism, intervenţia terapeutică trebuie să fie zilnică şi susţinută, iar principiile trebuie însuşite şi de către părinţi/familia extinsă. Ce mai este foarte important în dezvoltarea copiilor cu autism, este că ei să fie integraţi în mediile sociale tipice, cum sunt grădiniţă şi/sau şcoală de masă. La ora actuală, în România, odată depistat autismul la un copil nu există un sistem concret de referire către servicii. De regulă, în responsabilitatea părinţilor cade căutarea specialiştilor (cel mai adesea în sistemul privat) sau, după caz, formarea şi instruirea unei echipe de terapeuţi care să lucreze zilnic cu copilul, acasă; şi tot părinţii sunt cei care suportă financiar, integral, costurile intervenţiei (până la 1500 euro/luna).
MITURI DESPRE AUTISM
Autismul se vindecă.
Persoanele cu autism nu aud.
Persoanele cu autism sunt foarte inteligente.
Persoanele cu autism nu au sentimente.
Persoanele cu autism nu au capacitatea de a învăţa.
În perioada aprilie 2016 – aprilie 2017, Help Autism, în parteneriat cu DGASPC Sector 3, a implementat „Campania de diagnostic precoce a întârzierilor în dezvoltare”, proiect co-finanţat printr-un grant din partea Elveţiei pentru Uniunea Europeană extinsă.
Număr copii evaluaţi: 613
Număr băieţi evaluaţi: 360
Număr fete evaluate: 253
Număr copii identificaţi cu întârziere pe una dintre ariile de dezvoltare urmărite: 81
Număr copii aplicare screening: 36
Număr de copii diagnosticaţi deja cu autism în creşe: 8
CONCLUZII
12 copii au autism: 1.95% din total
Incidenţa autismului în cadrul campaniei: 1 copil la 51
Incidenţa autismului la fete: 1 din 84
Incidenţa autismului la băieţi: 1 din 40
| Tip categorie | Fete | Băieţi | ||||
| Evaluaţi | Întârzieri | TSA | Evaluaţi | Întârzieri | TSA | |
| 1-2 ani | 50 | 7 | – | 78 | 13 | – |
| 2-3 ani | 122 | 11 | 2 | 148 | 31 | 2 |
| peste 3 ani | 81 | 6 | 1 | 134 | 13 | 9 |
| Total | 253 | 24 | 3 | 360 | 57 | 11 |
Cam acestea sunt rezultatele acestei campanii, rezultate ce pot fi cu uşurinţă extrapolate la nivelul Bucureştiului şi nu numai.
1 băiat din 40 suferă de o formă de tulburare de spectru autist şi ca mama de băieţi, recunosc că este o cifră care mie una îmi dă fiori, atât de mare mi se pare că este. Şi nu mi se pare, chiar este. Pe de altă parte, deşi în cazul fetelor incidenţa este mai scăzută, gravitatea formelor este mult mai mare şi progresele sunt mult mai dificile.
Reintorcandu-mă la proiectele lor, ce mi-a atras atenţia cel mai mult a fost faptul că au dezvoltat inclusiv o aplicaţie, prima aplicaţie suport pentru Terapia ABA, în limba română: ABAKIT. Help Autism, împreună cu Asociaţia pentru Terapie Comportamentală Aplicată au dezvoltat iniţial în 2013 kit-ul de materiale didactice “Eu învăţ despre lume prin imagini – materiale ABA”, primul de acest gen din România. După 4 ani în care kit-ul a funcţionat drept principal suport în şedinţele de terapie ale copiilor cu autism din întreaga ţară, implementarea sub forma unei aplicaţii mobile a venit ca un pas firesc, dat fiind interesul manifestat de copiii cu autism pentru dispozitivele electronice. ABAKIT este în primul rând un suport suplimentar în munca specialiştilor în terapie ABA şi de aceea, utilizarea acasă este recomandată doar sub atenta îndrumare a acestora. Aplicaţia conţine un set de exerciţii online realizate pe baza kit-ului ABA, 1200 de imagini care corespund programelor de analiză comportamentală aplicată (ABA) şi nivelului terapeutic, respectiv vârstei şi abilităţilor copilului. 
Daca v-am convins, pe cei de la Help Autism îi puteţi ajuta financiar în mai multe moduri, de la un simplu SMS şi până la cumpărarea produselor aflate în Charity Shop. Îi puteţi susţine şi dacă alergaţi la Bucharest Marathon când va puteţi alătură public cauzei lor şi va puteţi invita prietenii să doneze pentru ei. În cazul în care aţi reuşit să ajungeţi până aici (ştiu din păcate ce „succes” fulminant au articolele în care vorbesc despre cauze sociale şi campanii de conştientizare), va las cu un filmuleţ-experiment realizat de câţiva studenţi de la UNATC, filmuleţ peste care eu am dat întâmplător acum două luni de zile, când nici nu aveam habar că va fi lansată vreo campanie că aceasta şi care m-a lovit în moalele capului, la propriu.
Alte resurse:
- https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/facts_and_figures_report_final_v3.pdf
- https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK332896/
- http://time.com/3652619/autism-diagnosis/
