Bibi

” Pe Bibi il cheama, de fapt, Tudor-Daniel,dar asa ii spunem noi: Bibi. Chiar a si inceput sa raspunda la apelativul asta. Este un bebelus fericit si foarte jucaus, pe care parintii si bunicii il iubesc mai mult decat orice pe lume. De mai bine de cinci luni, noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul BlackfanDiamond, pe scurt DBA. Ce este DBA? Sindromul Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate. In cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul Judetean Constanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier. La inceputul acestui an am fost la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel pentru a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de periculoasa, pe atat de costisitoare. „ Cam asa...

CIC – continuare

Despre intamplarile noastre si interactiunea cu functionarii publici angajati ai primariei sectorului 5 ati mai citit aici si aici. In ambele episioade si eu si Bogdana am fost pur si simplu siderati de birocratia si de modalitatea in care se lucreaza si se interactioneaza cu cetatenii la DGASPC sectorul 5. Banuiesc ca acelasi lucru (de fapt am auzit multe povesti) se intampla in toata primaria si ma rog sa nu fie nevoie sa mai interactionez vreoadata cu ei. In cazul lui Raducu rugamintile mele nu au functionat, ba mai mult, am nimerit peste acelasi personaj ca si prima oara – dna. functionar public Sofia Cazan. Asa cum probabil stiti deja din postul Bogdanei, ne-am prezentat la biroul DGASPC sector 5 cu un dosar cu sina (obligatoriu de adus :)), niste cereri in care am completat de cel putin 6 ori numele, prenumele, CNP-ul, seria CI, etc si o multime de copii dupa certificate de nastere, buletine, livret de familie. In prealabil am aflat si faptul ca la alte sectoare se poate interactiona prin intermediul emailului (trimiterea documentelor pentru analiza) sau online. La sectorul 5, mai ales pentru dna Cazan si biroul DGASPC, online-ul si calculatorul sunt ceva ce tin de viitor (asa era si acum 2 ani, atunci cand am fost acolo pentru David). Pentru mine distractia a inceput chiar inainte de a intra in primarie. Pe o raza de cel putin 1 km in jurul primariei este practic imposibil sa parchezi in timpul orelor de program. In fine, dupa ce am lasat-o mai intai pe Bogdana in fata primariei si apoi masina undeva pe la Izvor, am intrat...

Emotii de mama.

De aproape doua saptamani Chiti s-a imprietenit cu termometrul. Termometrele, ca intre timp am ajuns sa masuram temperaturile cu cel putin doua. Plaja s-a intins in prima saptamana intre 37,4 si 38,3, dupa care in a doua s-a mutat intre 36,7 si 37,6. S-au eliminat rand pe rand toate posibilitatile si cum copilul era cat se poate sa voios, sanatos, si fara nici un fel de alt simptom, ca sa nu mai zicem ca la 38,3 era toata rece, rece, am asteptat cam zece zile pana sa ne ducem la doctor. Mai ales ca doctorul ne spusese de o ciudata viroza care bantuie prin oras, si care nu are ca manifestare decat o febra care de fapt nu se comporta ca o febra, pentru ca posesorul febrei este rece. Cum cele zece zile au trecut iar 37,6 tot nu mai pleca, ieri ne-am dus la doctor. Recomandare de analize, vreo 14 la numar, 3 eprubete si inca atatea sute de lei. Lacrimi mari de crocodil, promisiuni de genul „o sa fiu cuminte”, „mami vreau acasa”, „mami, nu vreau vaccin”, spuse printre sughituri, suspine si oftaturi adanci. dupa ce se gaseste vena cu mare greutate, curg 20 de picaturi dupa care nimic. Fata mea isi golise venele de groaza. Nici o rugaminte nu si-a facut efectul, asa ca ne-am mutat la a doua vena. La a doua vena nu se mai repeta povestea, cel putin pana la a treia eprubeta, cea mov pentru hemoleucograma, unde domnisoara cosidera ca enough is enough si inchide conducta. Asistenta se uita circumspecta, dar zice ca spera ca ajunge pentru analize. Seara la rezultate aflam...

CIC

Lunea trecuta am inceput sa ma interesez in primul rand daca mai pot beneficia de CIC si pentru Raducu, avand in vedere ca inca sunt in CIC pentru David. Am aflat ca da. Dupa care, am inceput sa caut pe net informatii despre dosar, ce imi trebuie, ca sa nu mai patesc ca data trecuta. Evident, ca dupa cautari lungi, la sectorul 5 nu am gasit nimic, in schimb am gasit informatii garla, mura-n gura, la toate celelalte sectoare. La sase, te ia pas cu pas ce si cum iti trebuie, iti da textul de lege, iti pune toate formularele la dispozitie, in format electronic. Formulare pe care le-am si descarcat, tiparit si completat. Ca doar ce merge la sase, merge si la cinci, nu? Ca doar legea e aceeasi pentru tot poporul, right? Well, voi afla ca m-am inselat rau de tot. Dar sa nu anticipam. Ca masura dubla de precautie, am luat singurul numar disponibil la sectorul 5 trecut pe mai multe pagini cu contacte de la DGASPC si am sunat, in primul rand ca sa vad cand e program acolo. Bineinteles ca nu ala era numarul, adica era de la primaria sector 5, dar nu de la biroul DGASPC sector 5. Doamna draguta mi l-a dat, cu interior cu tot. Sun, sun, sun, ocupat, ocupat, ocupat. La a patra incercare, suna, si mi se raspunde. Doamna super ultra draguta amabila imi da toate informatiile. Orarul, cu ce documente sa vin (am bifat cu ea o lista de documente luata, da, tot de la sectorul sase). Imi spune ca da, pot completa formularele descarcate de pe net,...