” Pe
Bibi il cheama, de fapt, Tudor-Daniel,dar asa ii spunem noi: Bibi.
Chiar a si inceput sa raspunda la apelativul asta. Este un bebelus
fericit si foarte jucaus, pe care parintii si bunicii il iubesc mai mult
decat orice pe lume.
De
mai bine de cinci luni, noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea
stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala
teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul
BlackfanDiamond, pe scurt DBA.
mai bine de cinci luni, noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea
stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala
teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul
BlackfanDiamond, pe scurt DBA.
Ce este DBA?
Sindromul
Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu
sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in
evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea
maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu
este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate.
Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu
sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in
evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea
maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu
este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate.
In
cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin
boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de
maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de
corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si
dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt
transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul Judetean Constanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier.
cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin
boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de
maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de
corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si
dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt
transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul Judetean Constanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier.
La inceputul acestui an am fost la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel pentru
a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste
genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost
cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de
periculoasa, pe atat de costisitoare. „
a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste
genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost
cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de
periculoasa, pe atat de costisitoare. „
Cam asa incepe povestea despre Tudor, alintat Bibi, de pe blogul lui.
Nu vreau sa spun ca blogul unei familii nu ar trebui sa fie despre o boala. Ca un bebelus nu ar trebui sa fie bolnav. Ca un cppil nu trebuie sa stie ce e aia trasfuzie, sau seringa, sau anestezie.Ca niste oameni, proaspeti parinti nu ar trebui sa aflaede copilul lor ca e grav bolnav. Ca banii sunt facuti ca sa fie cheltuiti pe jucarii si chestii frumoase nu pe operatii, analize si cazari in spital. Nu ar trebui nimic din toate astea sa se intample. Si totusi se intampla. Pentru ca traim intr-o lume a naibii de perversa. Nu imi vine alt cuvant. Adica imi vine „twisted” in cap, dar nu stiu cum sa il traduc.
Ma revolt. Ca mama, ca proaspata mama. Ca om. Ma revolt ca o scursura ca Mondialul, sau ca Ghadafi respira binemersi si ca un copil se chinuie. Ca o nulitate ca Blejnar otraveste totul si absoarbe banii ca o gaura neagra, si ca niste oameni simpli care au nevoie de bani trebuie sa ceara de pe unde pot.
Nu cred ca m-a impresionat vreodata un caz ca acesta, poate si pentru ca am aflat de el cand abia ma intorsesem din spital cu Raducu. Recunosc ca atunci cand am aflat m-am dus sa vad daca a facut si Raducu Bcg-ul ca nu eram sigura si am mai verificat inca o data analizele pe care i le-au facut in spital, ca sa fiu sigura ca toate sunt la locul lor si in numarul in care trebuie sa fie. Nu spun cum mi s-a strans inima joi seara, cand am aflat ca eritrocitele lui Chiti sunt anormal de putine, desi era clar ca era eroare de citire la aparat. Eroare, ne-eroare tot am avut un nod urias in gat pana a doua zi.
Nu mai spun mai multe. Spun doar sa va uitati in ochii lui Tudor, poate cei mai frumosi si limpezi ochi de copil pe care i-am vazut vreodata si sa ii promiteti ca o sa faceti ceva, cat de putin, cat puteti voi, ca sa ii fie mai bine.
Timpul trece, pentru ca organismul i se umple de fier cu fiecare transfuzie de sange deci e vital pentru el ca transplantul de maduva sa aiba loc cat mai repede. Cu atat mai mult cu cat s-a gasit si donator. Totul e pregatit, banii lipsesc. Nu e de datoria noastra morala sa il ajutam? Stiu, o sa imi spuneti ca sunt atatea cazuri, ca in fiecare zi mai apare cineva cu probleme si ca e imposibil sa ii ajuti pe toti. Atunci mai uitati-va odata in ochii aia incredibili de albastri. Puteti sta deoparte? Eu nu pot!
Deci, povestea lui Tudor e aici. Conturile le dau eu mai jos. POvestea lui Tudor a aparut si in Jurnalul National. In rest, preluati povestea, dati-o mai departe, pe facebook, pe bloguri, pe twitter, prin telefon, pe mail, la o sueta, oriunde, oricum. Ochii aia albastri va vor fi nespus de recunoscatori!
Donatii puteti face aici:
RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX – Banca Transilvania
Titular: Filip Bogdan-Liviu
SAU
in contul ASOCIATIEI ROTARY INTL MANGALIA.
precizati la descriere plata:”donatie pentru Tudor-Daniel FILIP”
CUI: 15037261
IBAN RON : RO40BTRL01401205702228XX
sau EUR : RO86BTRL01404205702228XX
BANCA TRANSILVANIA, Agentia MANGALIA, ROMANIA
SWIFT Code: BTRLRO22
Daca vreti sa preluati bannerul pe care il am afisat pe bara din dreapta, acesta este codul:
Dupa ce am citit blogul lor, mi s-a golit creierul. Ma intreb cum continua oamenii astia zi de zi, secunda de secunda! Doamne, cat sper sa auzim de bine de la ei!
Multumesc, Bogdana, ca ne-ai spus de ei!