Am o mare, mare rugaminte la voi.
Ei sunt Bogdan, Lara, Sanziana si Teodora. Par o familie obisnuita, fara griji, insa va asigur ca sunt departe de asa ceva. Sanziana a fost diagnosticata cu sindrom Dravet, ceea ce poate (cu siguranta) va suna ca ceva complet strain.
Cititi mai intai acest articol, din „Decat o revista”, unde e povestita pe larg viata lor din momentul in care Sanziana a facut prima criza de convulsii epileptice, dupa care reveniti aici sa cititi si restul postarii mele.
Stiu este lung, insa cititi-l, va rog.
Acum, revenind inapoi aici, duminica, la Scoala Libera Waldorf are loc o strangere de fonduri in cadrul Talciocului Urban.
Vor fi, ca de obicei, la acest Talcioc, care nu numai ca are vechime insa deja are si o reputatie castigata pe buna dreptate, o multime de lucruri interesante, la preturi extraordinare. Astfel incat sa se tranga cat mai multi bani, iar visurile si proiectele celor de la Asociatia pentru Dravet si Epilepsii Rare sa ajunga mai aproape de realitate.
Voi fi si eu acolo, si pe langa lucrurile cu care v-am obisnuit deja, sunt deja aprovizionata cu multe bentite superbe de la Lilu Tesa, create special pentru acest eveniment, in culoarea simbol a luptei impotriva sindromului Dravet: mov.
Despre Dravet puteti citi mai multe aici, si chiar va rog sa o faceti, numai asa veti constientiza cat de multa nevoie este de sustinerea voastra!!!
Plus de asta, Talciocul Urban are loc cu numai doua zile inainte de o alta zi importanta, sarbatorita la nivel mondial: Purple Day, zi dedicata persoanelor bolnave de epilepsie.
La final, va ofer si cateva informatii din comunicatul oficial al evenimentul, in care vi se explica pe scurt care este unul din scopurile acestei asociatii si de ce au atata nevoie de suportul si sustinerea noastra:
Centrul
de zi „Exista Speranta”
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare intentioneaza sa deschida un
centru de zi pentru copiii cu epilepsie cu varsta prescolara care nu pot fi
integrati in invatamantul de masa. Pe langa programul de socializare, centrul
ar urma sa le ofere acestora si posibilitatea de a urma diferite terapii
necesare unei dezvoltari armonioase – kinetoterapie, logopedie, PECS, terapie
ocupationala si psihoterapie. De asemenea, parintii copiilor vor putea sa se
organizeze in spatiul centrului in grupuri de suport si sa discute diferite
subiecte care ii preocupa atat intre ei, cat si impreuna cu psihoterapeuti.
Centrul reprezinta un proiect de parteneriat public-privat, in cadrul caruia
Primaria Municipiului Bucuresti va contribui cu spatiul si utilitatile, iar
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare va finanta – prin sponsorizari
obtinute de la persoane fizice si juridice – dotarile necesare.
Initiativa are loc in contextul in care, in prezent, copiii cu epilepsie nu
beneficiaza de niciun astfel de amplasament, iar faptul ca toate terapiile
necesare vor fi disponibile intr-un singur loc va usura mult viata familiilor
afectate. Pentru mai multe informatii legate de activitatea Asociatiei pentru
Dravet si alte Epilepsii Rare, va rugam sa intrati pewww.dravet.ro.Talciocul care va fi organizat in 24 martie pentru strangerea de fonduri
www.scoalalibera.ro.
destinate acestui centru se bucura de sustinerea Scolii Libere Waldorf, o
institutie de invatamant primar formata la initiativa unor parinti. Proiectul
lor este o scoala in care copilul este educat cu iubire si pentru libertate,
pornind de la nevoile reale pentru o dezvoltare sanatoasa, specifice fiecarei
varste si tinand cont de individualitatea fiecaruia. Privind educatia ca pe un
instrument al dezvoltarii si transformarii, Scoala Primara Libera Waldorf
imbina arta si stiinta, miscarea si activitatile practice, contribuind la
dezvoltarea armonioasa a fortelor sufletesti ale copilului – gandirea, simtirea
si vointa. Pentru mai multe detalii, vizitati
Daca imi promiteti cat mai multi ca veniti, poate pun si de niste tavi cu briose. Ce ziceti?
Si dati mai departe povestea evenimentului, mai ales daca nu puteti veni voi insiva, sa afle cat mai multa lume! Un share, un RT, un mail, un link, o postare, orice ajutor este binevenit! Va multumesc si sper sa ne vedem acolo!
