Daca ma cititi regulat, stiti ca cel putin la fel de regulat, vorbesc despre cazuri umanitare.
Cazuri de copii bolnavi, cu boli mai mult sau mai putin grave, cu parinti care se lupta nu numai cu tragedia personala, ci de cele mai multe ori se lupta cu sistemul medical, cu neputinta, ignoranta medicilor de aici, cu lipsa de dotari specifice diagnosticelor date copiilor lor, si mai rau, se lupta cu sistemul asigurarilor medicale, de stat, care sunt adevarate labirinturi birocratice. Majoritatea ajung sa aiba o singura solutie, tratamentele in strainatate. Si peste 99% din ei nu au fondurile necesare pentru a beneficia de un tratament in strainatate.
Si vorbesc despre multe din cazurile cu care vin in contact intr-un fel sau altul, pentru ca este un act pe care il consider normal si natural. Sa spun povestea mai departe, sa ajut intr-un fel sau altul, deoarece nu se stie de unde poate aparea o persoana care poate ajuta mai mult.
Saptamana aceasta am intrat in contact cu tatal lui Emanuel.
Emanuel este un baietel de un an si jumatate. Care ar trebui la varsta lui sa se zbenguie fericit, sa faca toate nebuniile posibile. Ar trebui sa alerge, sa se urce pe canapele, cum fac baietii mei, sa se harjoneasca, sa mearga de-a busilea prin casa. In realitate el nu poate sa faca nici unul din aceste lucruri. Pentru ca Emanuel este un baietel fluture. Fiecare miscare pentru Emanuel se poate solda cu rani sangerande. La cea mai mica frecare sau atingere, pielea lui Emanuel are de suferit, ceea ce ii provoaca dureri greu de inteles pentru oricine. Emanuel a fost diagnosticat inca din prima zi de viata cu epidermoliza buloasa congenitala distrofica. Am mai povestit despre aceasta boala, numita si boala copiilor fluture. Si asa este, Emanuel este un fluturas, un fluturas cumplit de delicat care trece prin niste incercari imposibil de imaginat.
Tatal lui mi-a povestit pe scurt cam cum decurge o zi din viata lor, va rog sa cititi, chiar daca stiu ca este foarte greu.
Totul incepe de fapt, de cum adoarme; din cauza ranilor pe care le are se freaca cu manutele de piept, piciorusele intre ele…deseori chiar pe fata si isi provoaca rani foarte urate. Zonele cele mai afectate sunt manutele, piciorusele , incheieturile si pe multe zone de pe corp, la orice frecare sau atingere mai dura i se formeaza aceste basici cu lichid sau sange; din cate am observat si am auzit si de la alti parinti apar si instantaneu, datorita lipsei de la colagen.
Diagnosticat cu EPIDERMOLIZA BULOASA DISTROFICA, popular se mai spune si boala copil-fluture, datorita pielii foarte sensibile, foarte….subtiri,parca, Emanuel se lupta in fiecare zi cu aceasta boala, ferindu-l de cazaturi, de lovituri, zgarieturi; de dimineata , cum se trezeste ii pregatim mancarica, pe care i-o dam pisata prin blender, pentru a nu-i provoca rani in gurita, pe esofag…
Il punem in patutul lui de joaca si ii dam jucarii, cat de cat usoare si care sa nu ii provoace zgarieturi si in acest timp se mai uita si la desenele lui ,deja preferate, de pe Disney Junior…Dupa ceva timp, il auzim ca ne striga pe limba lui,acolo….ca sa il luam sa se plimbe pe jos….si ,de fiecare data ne miram cand il vedem cum merge singurel…avand in vedere la cum erau piciorusele lui, de deformate si cu rani deschise si la ce ne spuneau doctorii, ca nu va merge…..daca l-ar vedea , nu si-ar crede ochilor.
Cu cateva luni in urma, ii schimbam pansamentele in fiecare zi, insa acum am considerat sa o facem la 2 zile ,dupa baita, ca sa i se inmoaie pansamentele…In timp ce ii pansam ranile, de obicei ii dam sa pape si deseori adoarme, ceea ce ne ajuta f mult la pansare…
Cand este agitat, de multe ori nu stim ce il supara, ce rani il mananca sau il ustura sau …numai el stie ce simte atunci cand plange….si incercam sa il linistim prin tot felul de metode….ba il luam in brate….ori ii dam hainutele jos si ii dam cu creme, care ajuta cat de cat la alinare….
Cand este frumos afara, il mai scoatem putin la aer, ferindu-l de aglomeratie, in general…datorita imunitatii slabe…
Chiar daca lumea se uita dubios, ca sa zic asa…in general, noi ne-am obisnuit cu acest lucru.Seara, la fel pregatim papa , ne mai jucam impreuna pana ii vine Ene pe le gene si il pregatim de culcare, chiar daca de multe ori adoarme greu….si credem ca tot din cauza ranilor si spun asta ,pt ca am auzit de la unii parinti, ca unele rani l-ar deranja,l-ar manca permanent, indiferent ce am face….insa numai Dumnezeu stie acest lucru…
Cam asta ar fi stilul de viata, putem spune, momentan pt micutul nostru, Emanuel.
Mai departe, noi ii putem ajuta. Pe diverse cai. Cazul lui Emanuel a fost inclus in campania Fundatiei Mereu Aproape, unde s-au strans niste bani, dar care sunt indeajuns pentru o perioada de timp limitata. Problema este ca in continuare are nevoie de bani. Costurile tratamentului zilnic sunt mari, unguentele, pansamentele speciale, hainele din materiale cat mai putin agresive pentru piele, toate acestea sunt o povara pentru familie. In acest moment sunt discutii preliminare de acceptare a cazului lui Emanuel in Statele Unite, mai exact la Cincinatti Children’s Hospital. De ce Statele Unite? Pentru ca acolo exista o speranta, fiind inregistrate cazuri similare cu recesia bolii, in urma unor transplante de maduva. Exista o speranta spun, deoarece pana in acest moment nu s-a descoperit vreun tratament care sa duca la eradicarea bolii, deci nu exista nici o siguranta in demersurile parintilor lui Emanuel. Insa, la fel cum as face si eu in orice situatie legata de copiii mei, fiind in stare sa mut muntii ca sa ii stiu sanatosi, la fel si parintii lui Emanuel se zbat sa incerce orice alternativa, oricat de nebuneasca ar fi. In Austria a fost deja. Deoarece era prea mic cele mai multe dintre analize nu au putut fi facute. Au aflat multe lucruri de acolo, medicii i-au invatat cum sa il panseze, informatii despre alimentatie, de ce sa il fereasca, insa cam atat. Planuiesc ca anul acesta sa se mai duca inca o data in Austria.
Revenind la clinica din Cincinatti, in acest moment dosarul sau a fost trimis spre o evaluare initiala, pasii urmatori fiind analiza dosarului, propunerea unei variante de tratament, estimarea costurilor si ulterior, plecarea in State.
Noi putem ajuta astfel:
- spunand povestea lui Emanuel mai departe
- implicandu-ne in strangerea de fonduri pentru Emanuel
- donand direct bani (va trec la final detaliile)
- incercand sa gasim companii de pharma dispuse sa ajute cu produse familia (si aici ma refer la unguente, creme sau pansamente speciale)
- orice alta metoda de sustinere, inclusiv demararea unor licitatii online.
Povestea lui Emanuel o gasiti pe site-ul sau dedicat, si pe pagina oficiala de Facebook.
Despre el au mai scris: Fundatia Mereu Aproape, Speranta pentru tine.
Si de acum inainte o veti gasi aici, la noi pe blog.
Pe site exista si varianta de donatie prin Paypal, si mai jos aveti si conturile in care puteti trimite bani:
Cont Euro: RO53 INGB 0000 9999 0205 3447,
cod swift/pik : INGBROBU
sau
Cont RON : RO58 INGB 0000 9999 0281 8396
Titular: Gabriel Bontas
Multumesc, Bogdana!
Am vrut sa te rog eu sa aduci in atentia lumii povestea lui Emi, dar mi-ai luat-o inainte! :)
Si iti mai multumesc inca o data, pentru ca datorita tie am facut cunostinta cu PIFOU. Imi plac hainutele lor, dar mai mult imi place faptul ca au dat curs rugamintii mele si i-au facut niste hainute lui Emi, cu cusaturile pe exterior (scuzati cacofonia). Astfel, ranile provocate de hainute sunt mai putine.
Va rog nu ocoliti povestea lui Emi, e un copil vesel si frumos si merita ajutat!
Din pacate, costul unui BMT (Bone Marrow Transplant) este de cca. 1,5 milioane dolari americani, suma pe care nici macar cetatenii americani ai caror copii au EB nu si-o pot permite, doar cei care au asigurari medicale foarte scumpe sa acopere aceste cheltuieli. Un alt dezavantaj e ca din cele 21 de transplanturi efectuate pana acum, 1 treime au esuat, in sensul ca pacientii au murit (este o procedura foarte riscanta), intrucat organismul a respins celule stem transplatate de la un donator sanatos sau au contactat un virus pe perioada in care li s-a facut chimioterapie (li se distruge sistemul imunitar inainte de aceasta procedura, pentru ca organismul sa nu respinga celulele implantate, iar daca contacteaza un virus nu mai au cum sa lupte). Nu stiu daca este cea mai buna decizie acest transplant care momentan e o procedura test, nici nu este recunoscuta in Uniunea Europeana, neefectuandu-se decat in Statele Unite si in Vietnam (1 singur caz in 2011, care nu stiu daca mai supraviestuieste si astazi).
Momentan se deruleaza mai multe proceduri de testare a diverselor tratamente pentru aceasta boala, dar niciunul din cele care s-au incheiat nu s-au dovedit pana acuma eficiente si sigure pentru pacienti.
Singurul lucru bun pentru pacientii cu EB este ca de anul acesta s-au acordat prin Programul National de Epidermoliza Buloasa al Ministerului Sanatatii materialele sanitare necesare ingrijirii acestora. Sa speram ca Ministerul va sprini acesti copii si familiile lor prin construirea unei Clinici specializate pe aceasta boala unde toti pacientii sa aiba acces gratuit si sa poata fi consultati de personal medical calificat in ingrijirea persoanelor cu EB.
…sunt tatal lui Emanuel si doresc sa raspund domnului sau doamnei, care a trimis ultimul mesaj; intr-adevar , ceea ce ati scris este adevarat si stim lucrurile acestea de ceva timp. Cu cei din vietnam, de la spital am si luat legatura anul trecut, cu Dr Nguyen Thanh Liem, directorul spitalului National Hospital of Pediatrics si ne-au spus multe informatii despre acest transplant , dar momentan el este prea mic si sunt riscuri foarte mari…
Noi nu vom merge nicaieri ,pana nu stim sigur ca exista o operatie sau un tratament de vindecare 100 %, doar ca momentan asteptam un raspuns de la spitalul din statele unite, pentru copilasul nostru; avand in vedere ca aceasta boala e impartita in 3 tipuri de gravitate: simplex, distrofica si jonctionala. Din cate am auzit, ceilalti copii erau intr-o stare foarte grava, foarte avansata cu boala, adica jonctionala si de aceea nu au fost rezultatele care ne-am fi dorit…de aceea traim cu speranta ca, curand va aparea ceva pentru aceasta boala crunta, avand in vedere ca se fac cercetari amanuntite , pt ca din fericire sau din pacate, cum considerati d-voastra, sunt din ce in ce mai multe cazuri, mai multi copii cu aceasta boala, in lume… am spus din fericire, pt ca ,poate doar asa isi dau tot interesul de a face ceva pt copilasii nostri.
Am apelat si apelam pe unde apucam, ca orice parinte, cu aceste mesaje de ajutorare, pt ca fiind vb de o boala fara leac, necesita un tratament de lunga durata si foarte costisitor si daca cunoasteti boala, stiti despre ce vorbesc… schimbarea pansamentelor la interval de o zi sau 2, depinde de starea ranilor si cremuirea lor, insa inainte de aceasta ,se procedeaza la spargerea basicilor cu lichid sau sange ,care se formeaza la orice atingere sau frecare mai dura, devenind asa cum spuneam rani deschise, deseori carne vie, incepand din gurita, din esofag chiar ,pana la picioruse, pe foarte multe parti ale corpului… legat de materiale , acum se dau doar unele pansamente ,insa nu creme, iar despre clinica , sa dea Dumnezeu, dar personal medical calificat, greu de crezut, in tara asta…si cred ca stiti foarte bine la ce ma refer. Dar sa dea bunul Dumnezeu sa se schimbe si aceasta situatie!…Sanatate ,va doresc!
Si eu sunt o mamica a unui copil cu epidermoliza buloasa.
In legatura cu pansamentele , pe program national, se poate comanda , ce pansamente foloseste fiecare ,pt copilul sau si in cantitate mare.
Deci le aveti gratuit.
Trebuie sa fim multumiti pt aceste pansamente.Pana acum ,aveam doar creme cu cortizon.
Asociatia Mini Debra, a facut multe demersuri, in obtinerea acestui program national.
Ne am chinuit destul sa ne pansam copiii cu pansamente din tifon.
In legatura cu transplantul,daca ar fi ceva sigur,toti parintii am merge sa ne tratam copiii.Dar deocamdata nu exista tratament.
Deci asteptam minuni.
Multa sanatate!